Это намного хуже, чем я полагал. То есть ты ничем не можешь двигать? СМА нападает из центра и распространяется дальше. Это как Злой Кроссфит. Чем ближе что-то к моей груди, моему животу, тем больше оно поражает. Части моего тела, которые дальше от центра, работают намного лучше. Моя левая рука, например, работает вполне неплохо: я могу печатать на клавиатуре, могу держать ложку, могу делать теневые фигуры на стене. Но чем ближе к середине, тем хуже все работает. Я вожу свое кресло левой рукой. Одна из вещей, которые я заметил в последние пару лет, это то, что, если я какое-то время чего-то не делаю, мое тело забывает, как это делается, и все, все кончено. Из-за того, что пульт управления креслом находится слева, моя левая рука постоянно занята, поэтому по большей части она работает нормально. Но моя правая рука, потому что я не пользуюсь ей так часто, в основном не двигается. Это одна из самых раздражающих вещей в СМА. Однажды ты просыпаешься и такой: «Черт, видимо, этого я больше делать не могу». И ты уже сказал, что не можешь говорить. Почему ты не можешь говорить? Или все же можешь? Да, это еще одна проблема. Раньше я мог произносить слова и вести настоящие разговоры. Но за несколько недель до того, как мне исполнилось двадцать один, я упал с кровати и вывихнул челюсть. Она не была сломана, ничего такого, но с тех пор все ощущалось неправильно, и я так и не смог научиться заново. Я все еще могу говорить, немного. Но не очень хорошо и недостаточно легко, чтобы мне хотелось прилагать усилия к повторению чего-то трижды, пока люди смогут меня понять. Трэвис, Марджани и моя мама могут разобрать, что я пытаюсь сказать, но немногим другим это удается. У меня в телефоне, который я прикрепил к креслу, есть генератор голоса, прямо как у Стивена Хокинга. Теперь я могу общаться с незнакомцами только так. Ну, если не считать того, когда они вопят на меня за опоздание их рейсов. Значит, ты можешь двигать только левой рукой и ртом? У меня пальцы на ногах безбашенные. Они сейчас такое выделывают. И ты живешь один? Да. Это легко. Если на то пошло, насколько я понимаю, большинство чуваков моего возраста все равно днями и ночами занимаются ровно тем же, что и я: пялятся в компьютер и спят. Кто-то мог бы заметить, что история из кожи вон вылезла, чтобы встретиться со мной именно в этот момент. Конечно, мне требуется помощь. Марджани приходит по утрам и вечерам, и есть еще ряд ночных сиделок, которые супердружелюбные и которым платит (недоплачивает, если быть точным) программа покрытия расходов «Медикэйд» за то, что они приходят и переворачивают меня ночью, потому что, если я неправильно повернусь, я потом не могу перевернуться обратно. (Они также убеждаются, что я все еще дышу.) Это до странного интимно, что у какого-то парня, либо Чарльза, либо другого, Ларри, или, может, Барри, единственная задача – это приходить ко мне домой, переворачивать меня, словно блинчик, и уходить. Трэвис приходит на обед пару раз в неделю, и еще мы тусуемся на выходных, но он мой друг, а не сиделка. Но жизнь не настолько сложная. Я жил один с тех пор, как уехал из Иллинойса. «Медикэйд», немного частной страховки и GoFundMe, который для меня сделал Трэвис после несчастного случая несколько лет назад, оплачивают большую часть расходов на сиделок и оборудование. Работа в авиалинии также позволяет мне платить аренду пополам с мамой – в университетских городках хорошо и дешево. Со многими детьми, особенно мальчиками, носятся мамочки, никогда не оставляющие их одних. Но моя мама подталкивала меня стать самостоятельным человеком, не зацикливаться на вещах, которых я не могу сделать. Как только я выпустился из общественного колледжа в Иллинойсе – вперед «Лейк-Ленд Лейкерз»! – я сказал ей, что хочу переехать в Атенс. Трэвис был здесь, но хоть иметь близкого друга рядом это отлично, я переехал не из-за него. Здесь отличная погода, я близко к Атланте, где лучшие больницы в мире, тут есть университетский спорт (и университетские девочки), и есть даже хорошая музыка. Кроме того, это город, где ты можешь не иметь машины, если не хочешь. У многих людей с СМА есть машины, но кому нужен этот головняк? Это город тротуаров и пеших студентов. Я не хотел вечно жить с мамой, и хоть я знаю, что она никогда бы этого не признала, но она намного счастливее, когда ей не нужно круглосуточно присматривать за мной. Она приезжает в гости раз в пару месяцев. Она мной гордится. А я горжусь ей. Если я буду жить, то я буду жить. Ваше предположение, что жить одному сложно – это ваше предположение, не мое. Не все могут это сделать. Но я могу. И это делает мою маму счастливее. Она потратила свое время. Она любит меня. Я люблю ее. Но она хочет, чтобы я жил своей жизнью, а я хочу, чтобы она жила своей. Это лучший подарок, который мы можем дать друг другу. Это очень мило. Но разве она не переживает о тебе все время? Мы переписываемся почти каждый день. Она моя мама. Но я хочу, чтобы она жила своей жизнью. Она заслужила это право. Она всегда очень старалась не опекать меня слишком сильно, не быть одной из этих СМА мамочек, которые относятся к своим детям как к младенцам, когда те уже десять лет как выросли. Это было тяжело для нее, когда я был младше. Так много мам, когда узнают, что их дети больны этим, держатся за них еще крепче, пытаются еще больше их контролировать, защищать их, насколько могут, потому что понимают, что в самом большом смысле совсем не могут их защитить. Но мама никогда этого не делала. Она заставляла меня толкать свое кресло, когда я мог. Она всегда заставляла меня есть самостоятельно. «Всем в жизни тяжело», говорила она. «Твои проблемы – это твои проблемы, так же, как у каждого свои собственные проблемы.» Благодаря этому я стал лучшим человеком сегодня, как и она. Моя болезнь не забрала мою мать с собой. Теперь она наслаждается жизнью, которая была ей недоступна, когда она растила меня. Я гожусь ею. Как ты ешь? Сейчас я могу достаточно опускать голову к руке, чтобы есть самостоятельно, хотя это только если я сижу под правильным углом. Намного проще, если мне немного помогают Трэвис или Марджани. Но в конце концов мне, наверное, понадобится трубка. Это будет отстойно. Эм… как ты ходишь в туалет? Боюсь, большую часть дня для этого нужен презерватив-катетер, хотя это еще один пример действия, где я не откажусь от помощи. Презерватив-катетер работает именно так, как вы думаете. У них даже есть экстра-большие размеры. Но в остальном твой мозг в порядке? Вы мне скажите. Мой мозг кажется вам нормальным? Как бы вам понравилось, если бы у вас спросили, что у вас с мозгом? То есть ты можешь двигать только левой рукой, пальцами ног и частью рта. И все? Это все, что делает СМА? Если бы. Не забывайте: это прогрессирующее заболевание. Оно серьезно атакует легкие. Логично, правда? Это болезнь, атакующая ваши главные мышцы, а нет более ценных мыщц, чем легкие. У меня слабые легкие и они никогда не восстановятся. Это также мешает мне откашливаться, поэтому я постоянно рискую подавиться собственной мокротой, что, должен сказать, я надеюсь, не будет причиной моей смерти. Мне приходится дышать через аппарат, помогающий кашлять, если у меня есть какая-либо проблема с дыханием, что случается часто. Теперь он у меня установлен так, что я могу просто подъехать и сунуть в него лицо. Это по-своему весело: как автомойка. Но дело в том, что есть отсчет. Ты пытаешься забыть об отсчете. Но о нем сложно забыть. Есть четыре типа СМА. Есть первый, самый худший: тот, которым страдают младенцы, обычно убивающий их до двух лет. СМА – это лидирующая причина смерти новорожденных, но я от этого уже улизнул. Выкуси, первый тип. Третий тип могут диагностировать позже, но он меньше поражает легкие и тебе может понадобиться использовать инвалидное кресло или фиксаторы ног, когда вырастешь. Четвертый тип проявляется во взрослом возрасте и ударяет по рукам и ногам так, что ты можешь в итоге начать использовать инвалидное кресло. Но, честно говоря, я видел достаточно таких людей: половина из вас все равно в одном неудачном медицинском шаге от кресла. Мне всегда кажется, что я намного чаще стою в очереди в «Волмарт» за вами, чем вы – за мной, скажем так. У меня второй тип, самый распространенный. Это тот, что диагностируют примерно в год, и это все меняет. Каждый крохотный сгусток слизи в горле может тебя убить. Ты можешь упасть и никогда не встать. Твое тело в один день может сказать, что с него достаточно. Это случилось с одним моим приятелем несколько лет назад. Ему было девятнадцать, и он обожал азартные игры онлайн, что довольно привычно для людей с СМА. Он присылал мне эти мутные «купоны» на присоединение к какой-то игровой финансовой пирамиде, но он был хорошим парнем. Его мама чересчур его опекала, но это бывает: не всем с этим повезло так же, как мне. Но потом он однажды лег спать и не проснулся. У него были самые новые из выпущенных лекарства, они с мамой заботились о нем, как могли, но однажды его тело просто сдалось и отправило его на покой куда бы то ни было. Он был одним из редких случаев. Большинство тех, кто со вторым типом СМА, доживают до двадцати, а то и тридцати с чем-то. Я знаю парня, который прожил больше пятидесяти. Но гарантий нет. Осчет есть всегда. Мне двадцать шесть лет. Это слишком много? Или средне? Близится ли мой конец? Ваша догадка будет не хуже моей. Но я не собираюсь просто этого дожидаться. Извини. От этой части мне просто стало грустно. Не обманывайте себя. Вы тоже здесь не навсегда. На самом деле: вам, наверное, пора. Телепатия окончена, Форки. Мне нужно возвращаться к работе. Эти самолеты сами себя не задержат. 5. Зачем ей садиться в машину какого-то парня? (Если это она?) И зачем этому парню просто забирать ее? (Какой человек вообще на такое способен?) Двоих студентов в прошлом году пырнули ножом посреди дня возле боулинга «Шоутайм» на шоссе Макон. Мужчина на парковке орал какую-то чушь и пристал к ним на выходе из боулинга. Один из них пытался просто пройти мимо, но мужчина вогнал карманный нож прямо ему в поясницу. Другой студент отреагировал слишком медленно, и мужчина вытащил нож из его друга, прыгнул на него и ткнул его двадцать два раза в грудь, шею и лицо. Один из тех двадцати двух попал в сонную артерию; парень истек кровью в считанные минуты. Приехала полиция, быстро, но недостаточно, и схватила мужчину. Двое незнакомцев просто внезапно умерли на случайной парковке случайного боулинга в случайный апрельский день ни за что, ни про что. Мир в наши дни – это ужасающее место. Мы все живем на самом краю. Это дерьмо может просто случиться. За каждым углом скрываются монстры. Пианино падают с неба. Иногда из-за этого не хочется выходить из дома. Но это делать нужно. Мне не нужно говорить вам, как важно выходить из дома, как сильно начинаешь ценить внешний мир, когда ты буквально не способен выйти наружу. Если я не буду осторожен, я могу неудачно упасть с кровати в неподходящее время. Я каждый день осознаю, что такое будущее может быть прямо за углом. Поэтому я выхожу. Так часто, как могу. Прямо возле моего дома есть остановка, где у людей есть годы опыта (и терпения), чтобы поднимать меня и отвозить куда нужно. Я вбиваю свое место назначения в планшет, который озвучивает его Гасу, водителю автобуса, давно привыкшему ко мне и высаживающему меня на нужной остановке. Думаете, мне нравится безвылазно сидеть в этом дуплексе? Вы бывали в Атенс? Когда я только переехал сюда из Иллинойса, я часто переживал, что каждый раз, когда солнечно, но я не на улице, я «попусту трачу» хороший день. Примерно за месяц я понял, что здесь все дни хорошие. Не считая июля и августа, когда это место превращается в поверхность Солнца, Атенс – одно из самых приятных мест для прогулок. По вторникам я обедаю с Тоддом. Ну, обед – это не совсем подходящее слово, потому что мы не едим и не разговариваем во время встреч. Я практически уверен, что Тодд не знает, как меня зовут. Вторник – это день «Азула» в «Ладье и Пешке». «Ладья и Пешка» это бар/закусочная в центре Атенс, посвященный настольным играм. Они продают коктейли и сэндвичи, такие модные, хипстерские напитки с огурцами и странными травами, и там можно поиграть в настолки. Вы приходите, платите по пять баксов за стол и играете. У самых сложных из настольных игр по типу «Колонизаторов» есть целые сообщества. Некоторые приходят туда в одиннадцать утра, устраиваются за столиком и остаются играть в какую-нибудь игру с замками и драконами, пока бар не закроется в полночь. Но вам не обязательно так делать. Вы также можете прийти и сыграть в «Соедини четыре» со своим пятилетним ребенком. Я видел футболистов из Джорджии, игравших там в «Уно», но с шотами. (Тащить четыре особенно болезненно.) Это отличное место, где можно притвориться, что тебе снова пятнадцать. Тодд приходит в полдень каждого дня, заказывает один и тот же сэндвич, с жареным сыром и беконом в белом хлебе, и стакан джина «Авиэйшн Американ» безо льда и с лаймом. Он съедает сэндвич, а затем играет в «Азул» против всех желающих. «Азул» это простая игра для людей, постоянно играющих в настольные игры, то есть она практически недоступна для понимания среднестатистическому человеку. Но в ней задействованы расписные плитки, и узоры, и очки, и есть квадраты с треугольниками, и… ладно, я уже потерял ваше внимание… Но поверьте мне: это классная игра, и очень важная для всех любителей настолок. Каждый вечер четверга они проводят большой турнир по «Азулу», и Тодд прославился тем, что всегда его выигрывает. Остаток недели он просто сидит в дальнем углу бара и играет. Он – местная легенда, хоть он редко разговаривает. У него есть джин – бармен просто доливает ему каждый раз, когда стакан пустеет – у него есть игра, и этим он занимается весь день. Он держит выпуск «Нью-Йорк Таймс» под рукой, который читает, пока кто-нибудь не вызовет его сыграть в «Азул», и тогда он его откладывает. Когда игра заканчивается, он снова берет газету. Он делает так каждый вторник. Никто не знает, где он живет, где работает, откуда берет деньги на джин и сэндвичи. Он просто играет, читает и пьет. Это его жизнь. Зачем ему это делать? – спросите вы. А зачем кому-либо что-либо делать? Поэтому по вторникам я отправляюсь в «Ладью и Пешку» на обед и встречу с Тоддом. Потому что я обожаю эту игру и в один прекрасный день я побью этого сукинсына. Этого еще не случилось. Каждый раз, когда у меня есть потрясающий план и стратегия выигрыша, Тодд молча заставляет нас обоих помешать его реализации. Он постоянно думает на три или четыре шага впереди меня. А я не думаю о нем вообще. И поэтому проигрываю. Тихое хмыканье, которое он издает каждый раз, когда побеждает меня – совершенно деморализующее хмыканье, это-едва-считается-за-игру хмыканье, напоминающее мне, насколько я плох в «Азуле» – всегда казалось мне глубоко снисходительным в стиле «всем насрать». Отчасти я его обожаю. Тодд проявляет терпение при том, как много времени у меня уходит на игру, как мне приходится вбивать для него команды, чтобы он подвинул элементы за меня, но он не делает из этого большого представления, и уж точно это не вызывает у него соблазна посочувствовать мне. Каждый день Тодда вызывают дюжины игроков, и хоть мои игры занимают в два раза больше времени, чем у остальных, он относится ко мне так же, как ко всем. Я ценю это. Моя короткая смена в Spectrum заканчивается в 1:30 дня, и большая часть обедающих к этому времени расходится, поэтому Тодд обычно сидит один. Они всегда сажают меня за стол, где возле моей головы ставят поднос, чтобы я мог пить воду через трубочку. (Я обожаю свою самостоятельность, но поесть одному в ресторане практически невозможно; я всегда ем до выхода из дома.) Тодд, как делает со всеми, едва поднимает голову, только чтобы кивнуть украдкой, подтверждая, что да, сыграем, а потом мы начинаем. Меня восхищает Тодд. Это человек, который может взаимодействовать с миром так, как посчитает нужным. Он может ходить с людьми, разговаривать с людьми, проклинать их, пытаться уговорить их заняться с ним сексом, и бегать по улице голышом. Он может жениться, развестись, играть в видеоигры, обмазаться арахисовым маслом, поехать в Испанию, курить опиум, создать свою религию, жонглировать бутылками из-под диетической «Кока-Колы», начать стрелять в людей с крыши. Он может делать все, что ему захочется, в любой момент. Но он выбирает это. Он выбирает сидеть, пить, играть в «Азул», хмуриться и не говорить никому ни одного чертового слова. Он выбирает оставаться здесь. Он берет свои первые плитки. Я беру свои. Я вижу череду голубых плиток, которые заработают мне очки, в середине ряда, что поможет укрепить красные плитки снизу, и, если я просто смогу придержать зеленые, я, возможно, закончу этот узор колонны, а затем… и четырнадцать минут спустя я проиграл. Я просто издаю тихое «ссссс», которое, я надеюсь, звучит как: «Хорошая игра, спасибо», но, наверное, это не так, когда случается кое-что необычное. Тодд встает, обходит стол, встает на колени рядом с моим креслом и подносит губы к моему уху. От него пахнет никотином и кошачьей мочой. Это еще что такое? – Ты слишком хороший, – говорит он, звуча словно злодей из мультфильма «Пиксар». Но в его голосе есть тихое тепло. Он пытается мне помочь. – Все пытаются тебя обдурить. Но не прекращай быть таким добрым. Он поворачивается ко мне. – Оставайся добрым, парень. Никто этого не предвидит. Затем он легонько прикасается к моей левой щеке, улыбается, обнажая желтые, кривые зубы, и возвращается на свое место к джину. Я мгновение глазею на него. Он принимается за чтение газеты. Как будто меня больше нет. Два года я играл с Тоддом и он не говорил ни слова. А теперь это. Я все смотрю на него, пытаясь понять, но он готов к следующей игре. Парень позади меня тихо говорит мне: «сэр», и мне пора освободить место для следующей игры Тодда. Я откатываю кресло назад и случайно опрокидываю стакан с водой, который разбивается об пол. Я тихо вскрикиваю, и ко мне спешит официант, чтобы все убрать. Я быстро печатаю «ИЗВИНИТЕ» на своем планшете и работник отвечает, что ничего страшного. Тодд даже не взглянул в мою сторону. Никто этого не предвидит. Моя смена в Spectrum продолжится в три часа. Я осознаю, что я спланировал время этой еженедельной поездки, заранее предполагая, что Тодд быстро меня победит – пораженческое мышление, мягко говоря. Я как раз выкатываюсь из «Ладьи и Пешки», чтобы подождать следующий автобус на углу, когда в кого-то врезаюсь. Сложно врезаться в кого-то креслом. Люди обычно прыгают прочь с дороги, завидев тебя; один парень как-то выбежал на дорогу. Я обычно даже не беспокоюсь об этом. Но черт, как я впечатался в эту дамочку. Я еще и ехал слишком быстро, быстрее обычного. Но она приняла это, как полузащитник. Она ни на дюйм не сдвинулась. Но покачнулась, словно на пружине. На мгновение она выглядит растерянной, потом поворачивается и просто проходит мимо меня в «Ладью и Пешку». Я понимаю, что с ней трое друзей, все азиатки, как и она, и узнавание щекочет мне затылок. Они все выглядят усталыми и побежденными, но и будто бы решительными. Двое из них несут коробки, полные листов бумаги. Другая держит сверток клейкой ленты и черный маркер. Женщина, в которую я врезался, все еще держа бумаги в руках, хватает скотч и направляется назад к выходу. Я растерян, не понимая, что она собирается сделать. А затем меня осеняет. Она клеит объявление. Я глазею на него. У меня уходит секунда. На это не должна уходить секунда. Обычно это мне хорошо удается. Когда для разговора с людьми требуется столько усилий, они обычно не говорят с вами, что освобождает вас от отвлекающих вещей и позволяет изучать их. Одно из преимуществ этого в том, что можно смотреть на людей невероятно долго и никто этого даже не заметит. Это помогает выжечь их лица у себя в памяти, хотите вы этого или нет. Мне требуется минута, чтобы убедиться, что это точно она. Во-первых, на фотографии не 7:22 утра. А ночь. Она стоит где-то на краю скалы, держа голубой рюкзак, с короткими черными волосами, заворачивающимися пониже ушей. На ней солнцезащитные очки, большие, слишком большие: они похожи на те, что отцы носили в фильмах восьмидесятых. Она подняла руки вверх, словно координирует посадку или только что выиграла гонку. Она улыбается. Так широко улыбается. Она улыбается как самый счастливый человек в мире. Она улыбается… как улыбнулась мне. Женщина, которая на моих глазах села в машину, это Ай-Чин Ляо. 6. Мне кажется, что я сейчас сгорю прямо в кресле. Мне кажется, что меня обуял огонь. Я оглядываюсь на бедную девушку с постерами, которую я сбил. Это ее подруга! Она должна знать! Но ее уже нет. Куда она делась?