– Когда я вышла из его кабинета, мне было лучше, чем за весь прошедший год. Он убедил, что хочет помочь! Но он меня обманул… – Он всех нас обманул, милая. – Мать взяла Рейчел за руку. В назначенный срок Рейчел явилась в больницу. Она сразу заподозрила неладное, не успев даже дойти до палаты. Мужчина за стойкой регистратуры предложил им с матерью следовать за оранжевыми стрелками на полу, ориентируясь на указатели для психиатрического отделения. Увидев, как у Рейчел вытянулось лицо, мать поспешила ее успокоить: – Не волнуйся так. Он просто хотел сказать, что психиатрическое отделение находится где-то рядом. Про себя же она молилась, чтобы эти слова оказались правдой. Пять минут спустя они в ярости стояли возле запертой двери психиатрического отделения. Рейчел хотела развернуться и сразу поехать домой, но мать решила сперва узнать, «что, черт возьми, происходит!». Они нажали кнопку вызова персонала, их проводили в палату, где мать потребовала пригласить руководство. То, что было дальше, иначе как «обманом» не назовешь. Старшая медсестра уверяла, что хотя палата «технически закреплена» за психиатрическим отделением, на самом деле в ней проходят лечение только пациенты с синдромом хронической усталости и сопутствующими расстройствами. Рейчел объяснениям не поверила, однако выбора у нее не было, поэтому она решила остаться на одну ночь. Все прошло не так плохо, как она опасалась. Она делила палату с тремя пациентками, все ее возраста, у каждой диагностирован миалгический энцефаломиелит. Общение с людьми, которые понимали, что она чувствует, пошло Рейчел на пользу – хотя польза эта была сомнительной. У одной из девочек болезнь зашла так далеко, что та вот уже пять лет не могла даже сидеть. А другая, как ни странно, не показывала никаких признаков усталости – она легко спрыгивала с кровати и бегала в ванную. Рейчел не знала, чей пример расстраивает ее сильнее. Утром, когда пришел врач, Рейчел сразу спросила, почему их палата в психиатрическом отделении. – Потому что мы оказываем психиатрическую помощь. – Вы психиатр? – Да. – Вы должны были мне сказать. – Простите, я был уверен, что вы знаете, к кому идете на прием. Может, вас успокоит, что мы специализируемся на лечении именно миалгического энцефаломиелита? Здесь работают не только психотерапевты, но и другие специалисты, которые помогают справиться с физическими симптомами. – Я не сумасшедшая. – Конечно же нет. Рейчел все-таки уговорили остаться. Пересиливая себя, она приступила к выполнению плана лечения. Увиделась с физиотерапевтом, оценившим ее состояние и разработавшим комплекс упражнений разной сложности. Затем – с эрготерапевтом, который расспросил ее о планах на будущее. – Представьте, что вы полностью выздоровели – кем тогда станете? – Я снова стану собой. Танцовщицей, а не калекой в инвалидной коляске. – Отличная цель. Но это займет немало времени, мы должны двигаться маленькими шажками. Каким будет ваш первый шаг? – Самостоятельно дойти от кровати до ванной. – Прекрасно! Что ж, давайте начнем! Очень неохотно Рейчел пошла на встречу с психотерапевтом: слишком уж свеж в памяти был предыдущий опыт. С большим удивлением она обнаружила, что психиатры бывают разными. Этот не засыпал ее вопросами, а внимательно выслушивал все, что она говорит. Вечером позвонила мать – и голос Рейчел звучал довольно бодро. На следующий день, однако, она была уже не в столь радужном настроении. Оно испортилось после занятия с физиотерапевтом. Рейчел согласилась попробовать пару упражнений, но они оказались слишком сложными. – А врач все твердила: «Ты можешь, давай, старайся, у тебя все получится», словно я ничего не делала. Рейчел вытерпела четыре дня. На пятый она сидела в зоне отдыха, как вдруг у одной из пациенток началась истерика. Забившись в угол, девушка вся в слезах жаловалась на врачей. Рейчел позвонила матери и попросила ее забрать. Перед выпиской врач поинтересовался, в чем дело. – Он думал, что сумеет меня уговорить и я останусь. Буду и дальше терпеть издевательства. Надо было сразу уйти, в первый же день. Это случилось за год до нашей встречи. За это время она на шаг не приблизилась к выздоровлению. Я сопереживала ей – и в тоже время понимала, какие на меня возлагают надежды. Я попросила Рейчел лечь на кушетку для осмотра, понимая, что вряд ли у нее получится: кушетка была высокой; даже с помощью отца Рейчел не смогла бы туда забраться. В неврологии это не редкость, нам часто приходится иметь дело с парализованными пациентами, и при необходимости я осматриваю их прямо в кресле. Однако Рейчел все-таки решила встать. От невероятных усилий у нее вздулись вены, ее шатало из стороны в сторону. Все затаили дыхание, готовясь подхватить девушку, если она вдруг упадет. Может, этим жутковатым зрелищем Рейчел пыталась показать мне, какую непосильную задачу я перед ней поставила? Вдруг она чувствовала, что еще не убедила меня? Пришлось осадить свои подозрения и напомнить себе, что «убедить» – вовсе не то же самое что «преувеличить» или «обмануть». В конце концов Рейчел сдалась. Осматривая ее в кресле, я спросила: – Вы согласны с диагнозом «синдром хронической усталости»? Врачи действуют так же, как и пациенты, – поддерживая вроде бы формальный диалог, пытаются понять, что на самом деле думает собеседник. С Рейчел, правда, подобные хитрости не понадобились. – Нет, – отрезала она. – Вы что, меня не слушали? У меня нет синдрома хронической усталости. У меня миалгический энцефаломиелит. Усталость – это обычное состояние для каждого человека. То, что творится со мной, этим словом назвать нельзя. Устал – значит, не высыпался или переработал. Отдохнул немного, и жизнь снова наладилась. Я – не устаю, из меня будто выкачивают жизнь. – Да-да, вы правы, миалгический энцефаломиелит. Простите. – Вы же видите, как мне плохо?.. Похоже, Рейчел боялась, что я ей не верю. – Рейчел, я ни капли в этом не сомневаюсь. Я не знаю лишь, смогу ли вам помочь. Я посмотрела результаты анализов, выслушала вашу историю и готова подтвердить диагноз «миалгический энцефаломиелит». Вряд ли новые анализы изменят ситуацию. – Не хочу я больше анализов. Я хочу, чтобы меня лечили. Я слышала, что могут помочь интерфероны, которые используются при лечении больных рассеянным склерозом. Назначьте мне их! – Рейчел, эти препараты очень опасны, и миалгический энцефаломиелит ими не лечат – это запрещено. Я никак не могу их вам выписать. – Да плевать, насколько они опасны. Это моя жизнь, не ваша! Рейчел рывком (и откуда только взялись силы?) вытащила из сумки пачку газетных вырезок и распечаток. – Вы же видите, в каком она состоянии. Если так, должны понимать, что терять ей нечего, – добавил отец. Мать молча вытирала глаза платком. – Простите. У меня нет права. – Вы просто хотите сказать, что государственная страховка не покроет оплату этих лекарств! – вскипел отец. – Тогда мы уедем в Америку, – добавила Рейчел. – Однако я не хочу, я имею право лечиться на родине. – Интерфероны запрещено применять в лечении МЭ во всех странах. Еще раз простите. Рейчел думала, что я знаю способ ее вылечить, просто упрямлюсь. А может, она считала себя жертвой государственной политики в области здравоохранения. Однако дело было не в деньгах и не в страховке. Четверть миллиона людей в Великобритании и еще как минимум два миллиона в США страдают от миалгического энцефаломиелита (иначе известного как синдром хронической усталости). Все эти люди в определенной степени зависят от своего лечащего врача: чьи-то жалобы проигнорируют, кому-то назначат бесполезные обследования; одним выпишут антидепрессанты, другим рекомендуют нетрадиционные методы лечения… Особенно не везет тем, кто обращается к врачам, практикующим альтернативную медицину. Один «специалист» на своем веб-сайте утверждал, что успешно лечит МЭ воздействием на «биологическое поле» пациента; не менее популярны иглоукалывание и витаминные добавки. В лучшем случае возникает эффект плацебо, в худшем пациент, из которого выкачали деньги, разочаровывается в возможностях медицины. Не считая подобных индивидуальных «открытий», МЭ во всех развитых странах лечат одинаково, и девушке в любом случае, где бы она ни жила, не назначат иммуномодулирующую терапию. Иногда пациенты все-таки уговаривают врача пойти вопреки своим убеждениям. Возможно, я не вылечу Рейчел – но хотя бы избавлю ее от риска подобных экспериментов. Жаль только, что она упрямо стояла на своем. – Согласитесь, что у больных МЭ проблемы с иммунитетом? – настаивала она. – Это серьезное заболевание, которое до конца так и не изучено. – Бесполезно, – махнул вдруг рукой отец. – Мы лишь теряем здесь время. Мать громко всхлипнула, невольно озвучивая общие мысли. Все мы испытывали отчаяние. Рейчел словно карабкалась на высокую гору, но всякий раз, когда она думала, будто достигла вершины, выяснялось, что впереди еще более крутой склон. Я боялась, что она не дойдет до конца дороги, – потому что ее тернистый путь ведет в никуда. Синдром хронической усталости (СХУ) не раз менял названия и становился объектом научного интереса. В XIX веке его предка называли неврастенией, и ему приписывали немало симптомов: постоянную усталость, невралгические боли, боли в суставах, депрессию, бессонницу, беспокойство, упадок сил, головную боль… Отличительная черта неврастении заключалась в том, что сон, каким бы долгим он ни был, не приносил больному облегчения. Пациенты демонстрировали крайнюю степень истощения, хотя явных тому причин не было. Первое наиболее полное описание болезни датировано 1869 годом, и принадлежит оно перу американского врача Джорджа Бирда. Бирд считал неврастению органическим заболеванием. Он верил, что истощение является результатом чрезмерного напряжения мозга и нервной системы, поэтому болезнь поражает прежде всего успешных людей, занимающихся умственным трудом. Возникновение неврастении он связывал с ускорением темпа жизни во второй половине XIX века. В общем, это была болезнь интеллектуалов и предпринимателей. Неврастения имела много общего с истерией. И в том, и в другом случае врачи не видели причин болезни, симптомы были многочисленными, но не смертельно опасными. Впрочем, была у неврастении одна особенность. Если истерия поражала (как тогда считалось) только женщин, то неврастения стала прерогативой мужчин. Причем нервное истощение считалось более «достойным» заболеванием. Эпидемия неврастении случилась как раз в тот момент, когда истерия стараниями европейских врачей уходила в небытие. К началу XX века неврастения стала «maladie a la mode» в Париже и самым популярным диагнозом на Харли-стрит. Раз появился диагноз, появились и методики лечения. Наибольшую популярность получил способ Уйэра Митчеля. Этот невролог из Филадельфии вынуждал больных соблюдать полный покой, запрещая им двигаться, читать и разговаривать. Пациенты не могли встать даже для справления естественных нужд, им приходилось пользоваться судном. Экстремальный отдых в сочетании с принудительным кормлением жирной пищей мог длиться месяцами. На подобном «лечении» многие врачи сколотили целое состояние. Со временем неврастения повторила судьбу истерии. Врачи стали лучше разбираться в физиологии человека, и идея об истощении нервной системы утратила правдоподобность. Удалось доказать, что «полный покой» Уэйра Митчеля совершенно неэффективен, несмотря на всю свою дороговизну. Однако окончательно перевернул представления о неврастении тот факт, что болезнь поражает не только богатых и успешных мужчин, но и представителей рабочего класса и даже женщин! Неврологи, прежде дравшиеся за каждого пациента, теперь повернулись к ним спиной. Как только болезнь перестала быть уделом богатых, она превратилась в нечто постыдное. Неврастения отошла на второй план, хотя этот диагноз ставили вплоть до середины XX века. Она по-прежнему считалась органическим заболеванием, изредка выступая как деликатная альтернатива депрессии. Усталость, конечно, никуда не делась, просто врачи стали оценивать ее иначе. Одним больным ставили диагноз «меланхолия», у других усталость воспринимали как побочный симптом инфекции или отравления химическими веществами. В середине XX века понятие синдрома хронической усталости и вовсе пропало из арсенала врачей. Лишь цепочка, казалось бы, несвязанных между собой событий на разных концах света вновь пробудила к нему интерес. В 1955 году на севере Лондона в Королевской общедоступной клинической больнице случилась эпидемия загадочной болезни, вскоре охватившая и медперсонал. Пострадали более двухсот человек, больницу пришлось закрыть на два месяца. Симптомы напоминали грипп в сочетании с мышечной и головной болью, усталостью и провалами в памяти. Летальных случаев не было, причину эпидемии так и не нашли. Врачи предположили, что пациенты страдают от необъяснимого воспаления мозга и нервной системы. Тогда-то и появился термин «миалгический энцефаломиелит», сокращенно «МЭ». Затем в разных местах последовали новые вспышки заболевания, правда, в меньших масштабах. Ученые пытались найти возбудителя инфекции, всякий раз с ликованием объявляли, что им удалось это сделать, – а чуть позднее их открытие опровергали. В 1984 году ЦКЗ зарегистрировал около 120 случаев заболевания в городе Инклайн-Виллидж (штат Невада) общим населением 6000 человек, причем у каждого больного был свой набор симптомов, в частности головокружение, онемение, ломота в суставах и усталость. Сперва, как и в предыдущих случаях, врачи не могли понять, с чем имеют дело, однако после целого ряда тестов им удалось выявить в крови пациентов антитела к вирусу Эпштейна-Барра (ВЭБ). Теория о том, что синдром хронической усталости связан с ВЭБ, актуальна и по сегодняшний день. Энтузиазм ее поклонников не охлаждает даже тот факт, что у большинства людей, когда-либо заразившихся ВЭБ и, значит, имевших к нему антитела, синдром хронической усталости так и не проявился. Именно в 1980-е годы возникло понятие «синдром хронической усталости». Разразилась эпидемия. Газеты и телешоу наперебой кричали о загадочной болезни. Люди, много лет страдающие от СХУ, получили шанс если не на выздоровление, то хотя бы на терапию. И снова врачи завели старый спор: можно ли считать неврастению болезнью? В простейшем понимании СХУ обозначает чувство невероятной усталости, которое пациент испытывает более полугода и которое нельзя объяснить конкретной психической или физической болезнью. Миалгический энцефаломиелит – это синоним СХУ, но большинство пациентов, особенно на территории Великобритании, предпочитают именно этот термин. С моей стороны довольно безрассудно говорить о СХУ/МЭ в книге, посвященной психосоматическим заболеваниям, потому что уже много лет не утихают споры между теми, кто считает синдром хронической усталости болезнью органической, и теми, кто видит в ней расстройство психики. Довольно заманчиво прикрыться сейчас чужим мнением. Гроза разразится в любом случае, чью бы сторону я ни заняла. Один профессор в Великобритании сообщал, что в его адрес регулярно поступают угрозы. Он ведущий специалист в области СХУ – при этом его обвиняют в том, что он препятствует научным исследованиям. Большую часть жизни он посвятил решению этой загадки, а его осуждают за бездействие. Он разработал наиболее эффективную программу лечения – его поливают грязью: мол, предоставил больных самим себе. Главный грех этого врача в том, что он психиатр и в своей работе акцентирует внимание на психических процессах, регулирующих чувство усталости. Я мыслю не столь узко. Я считаю, что психологический фактор, может, и не является основной причиной синдрома хронической усталости, но как минимум оказывает влияние на развитие болезни. Уверена ли я? Нет, конечно, этого никто не знает наверняка. Однако меня убеждает отсутствие любых физических патологий, которые могут спровоцировать СХУ. С другой стороны, это заболевание часто сравнивают с рассеянным склерозом или СПИДом, причины которых тоже нашли далеко не сразу. Однако в случае с рассеянным склерозом физическую природу заболевания подтверждали определенные неврологические симптомы, а в крови больных СПИДом даже до открытия вируса иммунодефицита находили отклонения, которые свидетельствовали о вирусном характере заболевания. Практически все больные МЭ/СХУ опасаются, что в их случае ошиблись с диагнозом. На самом деле долгосрочные исследования синдрома хронической усталости, как правило, подтверждают первичный диагноз, если он был поставлен по всем правилам, и доказывают невозможность последующего развития органического заболевания. А еще, согласно этим же исследованиям, полное выздоровление практически невозможно… Болезнь зачастую длится десятилетиями. Всемирная организация здравоохранения относит МЭ/СХУ к неврологическим расстройствам. Впрочем, это скорее вопрос терминологии, нежели реальное положение дел. Сами неврологи очень не любят понятие «миалгический энцефаломиелит», потому что энцефаломиелит в буквальном смысле означает воспаление головного и спинного мозга, обычно вызванное инфекцией или аутоиммунным заболеванием. Болезнь очень серьезная и часто приводит к смерти. Воспаление отчетливо видно на снимках, в анализах крови и спинномозговой жидкости, в то время как в случае с МЭ/СХУ ни один анализ не выявляет отклонений; мышечная и нервная системы также функционируют должным образом. Поэтому большинство неврологов предпочитают не иметь дел с больными МЭ/СХУ. Не то чтобы тех считают симулянтами – просто не знают, какую помощь им можно оказать. Во время учебы я не раз видела подобных пациентов; неврологи обычно направляли их к другим специалистам: иммунологам или эндокринологам. Сейчас я с ними практически не пересекаюсь, поэтому диагностировать и назначать лечение мне не приходится, но у многих пациентов с диссоциативными припадками в медкарте есть упоминание о МЭ/СХУ, и сам этот факт весьма красноречив. Пациенты с МЭ/СХУ при споре с врачом часто ссылаются на научные публикации, авторы которых обосновывают органическую природу болезни. Действительно, при всем многообразии работ, посвященных синдрому хронической усталости, некоторые из них вполне убедительно доказывают вину определенных инфекций. Впрочем, даже если болезнь спровоцирована вирусом, все равно непонятно, почему после гибели возбудителя синдром продолжает развиваться – если только это не психологическая реакция больного.