Ричард глядит на свой инструмент с щемящей тоской и извинением, как будто нарушил священный обет, брачную клятву. Он представляет себе нажатие каждой клавиши, смешение оттенков звука, появление на свет музыки, порожденной его телом. Воображает серию восходящих арпеджио, и они превращаются в звук Карининого смеха. Его рояль. Между ними все кончено. Но Ричард так его и не отпустил. Дело не в тебе, а во мне. Взятие вины на себя ни черта не меняет. Они в разводе, отвергнутые и брошенные, сведены до уровня жалких статуй, собирающих пыль в гостиной. Стараясь не наклонять голову даже чуть-чуть — она может завалиться вперед, уткнувшись подбородком в грудь, а вернуться в прежнее положение не получится, — Ричард смотрит на свои ноги. Ступни развернуты носками внутрь под углом друг к другу, как если бы он косолапил, и его неожиданно задевает, что Билл поставил их так немужественно, в положение, говорящее о неуверенности, смирении, покорности. Потом Ричард сам над собой смеется: как будто заморенный, умирающий от БАС мужчина в инвалидном кресле в принципе может источать мачизм! И разве в комнате есть тот, кто мог бы оценивать его? Рояль, право, не в счет. Нынче утром Билл обрядил ноги Ричарда в тонкие шерстяные носки и черные лоферы. В туфли! И это человека, чьи ноги никогда больше не будут ступать по земле. Какая в этом ирония и трагедия! Ричарду хочется плакать. Ему не вынести разглядывания своих ног. Буквально. Вместо этого он изучает жесткую плоть своей плоской правой кисти, безвольной и безжизненной; свою скрюченную, деформированную левую, которая больше ему не принадлежит; обе лежат на подушечках подлокотников его кресла в том же положении, в котором Билл оставил их больше часа назад. Все тело Ричарда — сброшенный костюм, закончившаяся вечеринка. Он снова обращает взгляд на то, что когда-то было его изящной левой рукой, и приказывает пальцам распрямиться, зная, что они не послушаются. Ричард меняет тактику. Ну пожалуйста. Его конечности — капризные дети, на них не действуют ни мольбы, ни подкуп, ни ультиматумы, ни уговоры. Он пытается вообразить себе войну, идущую у него под кожей; подвергнувшиеся вторжению страны его нейронов и мускулов захвачены и превращены в руины; нейтральные территории костей, связок и сухожилий в окружении чудовищных разрушений оказались бесполезны. Все его тело отделяется, отстегивается от души. Он поворачивает голову на девяносто градусов влево, потом вправо, проверяя себя, и чувствует облегчение оттого, что пока в состоянии это сделать. Как только его шею и голос парализует, ему останется использовать устройство для отслеживания направления взгляда и синтезированный компьютером голос для общения. Он широко раскрывает глаза, затем их зажмуривает. Хорошо. Потеряв возможность моргать, он будет заперт внутри. Он не хочет умирать, но надеется, что умрет до того, как это случится. Вдруг этого не случится?.. Он чувствует, как во рту беспокойно шевелится язык, извиваясь внутри клубком дождевых червей, танцующих в преддверии ливня. Когда говорит, язык кажется ему толстым, а звук тонким и едва слышным. Его речь, когда-то богатая нюансами картина, теперь рождается мучительно медленно; сдавленная и почти лишенная согласных, она едва поддается пониманию. Работа Поллока. Фри-джаз. При уже снизившейся форсированной жизненной емкости легких — сейчас ее уровень, по словам доктора Голдштейна, составляет тридцать девять процентов — каждый следующий вдох — это борьба. Каждый выдох неполон. Ричард вынужден хватать воздух по чайной ложечке, в то время как отчаянно мечтает заглатывать его галлонами. Каждая крохотная порция — разочарование, доказательство дряблости мышц, которые окружают его ребра, брюшную полость, диафрагму. Втягивать достаточный объем воздуха, чтобы просто неподвижно сидеть в кресле-коляске, — это сознательный, изматывающий труд. Надо думать, он уже близок к тому моменту, когда не сможет обходиться без БиПАПа, но вслух в этом ни за что не признается и даже не попросит включать аппарат ненадолго в течение дня, чтобы передохнуть. Ни за что не позволит никому даже колесом завести его кресло на этот пандус, построенный на скользком склоне, даже сейчас, когда каждую ночь без исключения он не может поверить в то, что такова теперь его действительность. Он променял красавиц-любовниц на БиПАП. Это худшие моногамные отношения за всю его жизнь. И их невозможно разорвать. Существует опасность, что без использования БиПАПа во время ночного сна у него в крови скопится слишком много углекислого газа, а это может привести к повреждению головного мозга, удушью и смерти. Он не хочет умирать. Ричард несколько раз широко открывает и закрывает рот, с сожалением отмечая новый и безошибочный симптом: вялость нижней челюсти. Начинается. Как только за этим последует слабость, не будет никаких остановок, отступлений, только неумолимый, невидимый глазу спуск вниз, в паралич. Скоро у него отвиснет челюсть, по нижней губе будут безостановочно стекать ленточки слюны, он не сможет говорить. Ричард хмурится, воображая себе это весьма вероятное развитие событий, не поддающийся маскировке спектр эмоций от жалости до отвращения в глазах Карины, Билла и каждого постороннего при взгляде на него. Ему не хочется, чтобы даже рояль видел его таким. Когда будет нанесено это очередное неотвратимое оскорбление? Завтра? На следующей неделе? В конце месяца? Этим летом? Ответ: да. Ричард изучает свои руки, которые никогда больше не вернут себе знакомый ему вид, пальцы, которые обладали некогда отменной силой и ловкостью и которые полтора года назад отыграли восемьдесят семь страниц Первой симфонии Брамса, не допустив ни одной ошибки. Он скучает по тому времени, когда исполнял Брамса, сам кормил себя обедом и чесал себе нос, касался женщины, смешил Карину. Он просит прощения у своего любимого рояля за то, что бросил его, у Карины за то, что бросил ее, и вдруг ощущает, как на него рухнувшей на грудь бетонной плитой наваливается совокупный вес всего-всего, что он потерял. И он не может дышать. Даже до упавшей на грудь плиты каждый вдох напоминал неудавшееся погружение в открытый океан: только хотел нырнуть поглубже, как внезапно случился отлив и он застрял на отмели, где воды по щиколотку. Теперь хватает ртом воздух, тонет на суше. Он чувствует всплеск адреналина, отчего срабатывает инстинкт «борись или убегай». Его жизнь в опасности. Воздуха, сейчас. И все же он не может убежать, не может бороться, не может сейчас втянуть в себя побольше воздуха. Пытается использовать следующий выдох, чтобы позвать на помощь, но лишь брызгает слюной. Карина пьет кофе в кухне, а к нему в гостиную без всякого предупреждения заглянула смерть. Вдох. Выдох. Тело словно заклинило, сухожилия и мышцы шеи судорожно сокращаются, бешено дрожа от напряжения. Каждый вдох — словно втягивание воздуха через тонкую забитую трубочку. Ощущение удушья. В горле, там, где должен струиться кислород, поднимается страх. Ричард сглатывает, давясь им. Вдох. Выдох. Мелкие глотки. Как же ему не хватает воздуха! Его клетки буквально изголодались по кислороду. Не сбивайся, дыши. Ричард вызывает в памяти то, как тяжело ему давался рахманиновский Концерт для фортепиано № 3. Десять изматывающих часов каждый день, постоянная сосредоточенность, проигрывание фрагментов снова и снова, преодоление невыносимой физической боли и нервного истощения — пока он не смог исполнить все произведение по памяти без единой ошибки. Сейчас его упорство, его воля, его целеустремленность брошены на то, чтобы продолжать дышать. Вдох. Выдох. Теперь это его песня. Он больше не парализованное тело, не надрывающиеся легкие, не первобытный страх. Он станет инструментом дыхания. Дыши. Еще. Втягивай воздух. Теперь выталкивай его. Еще. Этого мало. Он обессилел. Задыхается. Без воздуха невыносимо. Он не справляется. Несколько коротких и длинных месяцев тому назад играть на фортепиано для него было все равно что дышать. Сейчас дышать для него значит дышать. Его работа. Его цель. Его страсть. Его существование. Надо продолжать дышать. Он не хочет умирать. Глава 30 Карина ударилась в панику и позвонила в 911. Женщина с невероятно сосредоточенными голубыми глазами и выступающей родинкой цвета кофейного зерна над правой бровью интубировала Ричарда прямо в машине «скорой помощи». Сознание он не терял и все то время, пока она над ним работала, не спускал с нее взгляда. Введение эндотрахеальной трубки оказалось процедурой яростно быстрой и насильственной, однако огромное облегчение от движения воздуха в дыхательных путях быстро затмило неприятное, провоцирующее позывы к рвоте давление первых нескольких мгновений. Как только он попал в приемное отделение Масс-Дженерал, у него взяли кровь и сделали рентген грудной клетки, который показал пневмонию. Медсестра поставила ему капельницу с антибиотиками, сейчас он находится в отделении интенсивной терапии и вместе с Кариной ждет Кэти Девилло. Карина стоит рядом, над ним, скрестив руки на груди и обхватив плечи ладонями, будто обнимая себя, и сосредоточенно его рассматривает, изучает, и это вызывает у него беспокойство, поскольку он ничего не делает. Она выглядит испуганной. Бегущий по его венам раствор антибиотика холоден как лед. Разглядывая Ричарда как под микроскопом, Карина, похоже, не замечает, что его кожа покрылась мурашками. Хорошо бы она накинула на него тяжелое одеяло. Лицо зудит там, где проходящая через рот трубка зафиксирована пластырем, и Ричард хочет попросить Карину почесать это место. Пытается заговорить, но его попытка оказывается задавленной, задушенной, когда наталкивается на неприступную стену из твердого пластика, уходящую глубоко в горло. Он не может говорить. Смотрит широко раскрытыми глазами на Карину, разделяя ее страх. При подключении к БиПАПу дышал он все-таки сам. Инициировал вдох, а устройство помогало ему, отслеживая, чтобы вдохи были глубокими, а выдохи полными. Наблюдая за тем, как поднимается и опадает его грудная клетка, Ричард понимает, что здесь его участия не предполагается. Аппарат вентиляции легких полностью выполняет за него всю работу. «Дышит» вместо Ричарда. В нем вспыхивает страх. Сердце колотится так, словно он бежит, спасая свою жизнь. При этом его дыхание остается ровным, словно оно никак не связано с испуганным сердцем и разгоняющейся по замерзшим венам кровью. В палату заходит Кэти Девилло. На ней черные лосины, невзрачный мешковатый серый свитер, мягкий розовый шарф, никаких украшений, ни грамма косметики. Сегодня воскресенье. Он представляет себе, как она, устроившись на диване у себя дома, смотрела фильм на «Нетфликсе», когда получила вызов. Жаль, он не может попросить у нее прощения за то, что побеспокоил подобным образом. Кэти встает по другую сторону кровати, напротив Карины, и явно медлит, прежде чем заговорить. Рот ее сурово поджат. Глаза смотрят в глаза Ричарда, точно не желающие воевать бойцы. — Привет, Ричард. Привет, Карина. Ну что ж… — вздыхает Кэти. — Вот мы и здесь. Мне надо о многом с вами поговорить. Готовы? Никто не отвечает. — Да, — наконец отзывается Карина. Кэти улыбается Карине, не размыкая губ, а затем снова смотрит на Ричарда в упор, немного выжидая. Он боится того, что она собирается сказать. Хотя Ричард ни разу не слышал речи, которую она сейчас произнесет, он знает, что будет дальше. Этот поезд уже пятнадцать месяцев несется к нему на всех парах по однопутной железной дороге. А он до сих пор не готов. — Итак, вы знаете, что вам была произведена срочная интубация и сейчас вы находитесь в отделении интенсивной терапии. Моя цель сегодня — предоставить вам всю имеющуюся у меня информацию. Я ваш навигатор, но за рулем все еще сидите именно вы, хорошо? Я здесь для того, чтобы сообщить: повернете направо — произойдет одно. Повернете налево — произойдет другое. Решение за вами, но у любого решения имеются свои последствия, это понятно? Моргните один раз, если да. Держите глаза открытыми, если нет. Ричард моргает. — Если бы вас не интубировали и не подключили к аппарату искусственного дыхания, вы бы скончались. Падения, значительная потеря веса и пневмония — три звоночка БАС. Они говорят о прогрессировании болезни и гипотрофии. Эти сигналы означают, что вы перешагиваете определенную грань. Примерно месяц назад ваша ФЖЕЛ составляла тридцать девять процентов. Пневмония толкнула вас за ту самую грань. Вы не получали достаточного количества кислорода, резерва дыхания не хватает. Сейчас выбор стоит между двумя сценариями: либо трахеостомическая операция и жизнь на вентиляторе, либо экстубация и терминальное отлучение[41]. Она прерывается. Все молчат. Отлучение. Это значит именно то, о чем он думает? Никак не спросить. — Давайте рассмотрим первый сценарий. Операцию. Хирург общей практики скажет: «Пфф, трахеостомия плевое дело» — и будет прав. Сама-то процедура простая. Но это если говорить его цеховым языком, а не языком БАС. В том, что касается вашего психологического состояния, это решение изменит всю вашу жизнь. Так что операция — дело совсем не плевое. Если вы на нее решитесь, вам понадобится о-о-очень мощная поддержка по уходу на дому. Кэти переводит взгляд на Карину, и по выражению ее лица все ясно как день. Поддержка ляжет на плечи Карины. — В теории с трахеостомой и на вентиляторе вы вполне можете рассчитывать на нормальную продолжительность жизни. Но вам двадцать четыре часа в сутки, семь дней в неделю, триста шестьдесят пять дней в году будет требоваться уход того же уровня, какой оказывается в отделении интенсивной терапии. Вам придется либо выкладывать около четырехсот тысяч долларов в год за индивидуальный сестринский уход, либо найти как минимум двух человек, которые согласятся ухаживать за вами на дому. Это непреложное условие. Вы попали в реанимацию. С этого времени вами могут заниматься только узкопрофильные врачи и медсестры. Если хотя бы двое не пройдут углубленную подготовку, чтобы выступить вашими реанимационными медсестрами или медбратьями, мы не сможем выписать вас домой, так как это будет небезопасно. Этим людям предстоит посменно находиться рядом с вами семь дней в неделю, круглосуточно и круглогодично, без отпусков. — А как насчет заведений с длительным уходом? Можно ли его разместить в таком? — спрашивает Карина. — В штате Массачусетс всего три учреждения, оборудованных для ухода за людьми с трахеостомой и на ИВЛ, но очередь на места расписана где-то на год вперед, к тому же они очень дорогие. Далеко не каждая страховка покроет подобные расходы. Ваша не покрывает. Ричард видит, как от осознания ужасных последствий этого сценария лицо Карины белеет. — Трахеостома не панацея. В случае если вы прооперируетесь и ляжете на ИВЛ, то променяете один клубок проблем на другой. Но проблемы получите в любом случае. Это не лекарство, понятно? Важно, чтобы вы это себе уяснили. Болезнь будет прогрессировать и дальше. В итоге вы можете оказаться запертым в собственном теле. Все, что вы сделаете, — это защитите дыхательные пути. — Что произойдет, если его не прооперировать? Хотя вопрос задает Карина, Кэти отвечает Ричарду. Она ни на секунду не отрывает от него взгляда. — Если решите не делать операцию, мы либо договоримся, чтобы вас проконсультировали по вопросам оказания паллиативной помощи здесь, либо вы отправитесь домой и получите услуги хосписа уже там. Вас экстубируют и подключат к БиПАПу. Вам будут давать препараты, чтобы обеспечить комфорт, и медленно снижать интенсивность подачи воздуха через БиПАП. Ваше дыхание будет становиться все более и более поверхностным, пока рано или поздно вы не утратите способность дышать самостоятельно. Смерть наступит от респираторной недостаточности. Смерть от удушья… Ричард отказывался представлять себе в подробностях, каким в действительности будет его конец при БАС. Пусть он нуждается в гастростоме и БиПАПе, пусть у него паралич ног и его ждет полная утрата подвижности, пусть!.. Все равно мысли о смерти оставались смутными и далекими, как промчавшийся вдали автомобиль, марку и модель которого разобрать невозможно. Сейчас же эта чертова штуковина припаркована прямо у него под носом, и сердце Ричарда колотится, грохочет, заходится в панике. При этом дыхание опять остается спокойным, ритм вдохов-выдохов навязан вентилятором, и это физиологическое несоответствие производит впечатление землетрясения, разрушающего самую основу его существа. Такое чувство, будто он разваливается на части. — Есть ли вероятность, что антибиотики справятся с пневмонией и тогда он вернется к тому состоянию, в котором был прежде, и сможет дышать сам? — Мы говорим не о повреждении спинного мозга или легких. Его диафрагма больше не работает. Это не лечится. — Но он же дышал сегодня утром! Разве все это не может быть просто временным ухудшением? Когда его снимут с вентиляции, он не будет дышать сам? — Это крайне маловероятно. Я каждый год вижу по три сотни человек в той же ситуации, что и ваша. И за все двенадцать лет, что я этим занимаюсь, такое произошло лишь однажды. Значит, шанс все-таки существует. Правда, мизерный. И Кэти проживала этот ужасный разговор больше трехсот раз. Ричарду хочется разрыдаться за них обоих. — Как бы вы поступили на нашем месте? — Я не на вашем месте, и хотя я каждый день имею дело с такими пациентами, мне никогда не узнать, каково это — болеть БАС. Я не в курсе ваших финансов или отношений, поэтому действительно не могу вам ответить. Скажу следующее. Если вы выберете трахеостомию, каждые полгода я буду задавать вам один и тот же вопрос: «Еще или всё?» По нашему опыту, больные, которые решились на ИВЛ, как правило, ловят одну пневмонию за другой. А болезнь продолжает прогрессировать. Подвижность глазных яблок может сохраняться многие годы, но, как я уже сказала, в конечном счете человек может оказаться запертым в собственном теле. — Как поступают чаще всего? — ИВЛ выбирают примерно в семи процентах случаев. — Почему так редко? — Это очень трудное и глубоко личное решение. Если Ричарду проведут эту операцию и ухаживать за ним будете вы, качество вашей жизни резко ухудшится. Не важно, насколько вы добрая или непробиваемая, рано или поздно у вас разовьется так называемая усталость от сострадания. По сути дела, то же посттравматическое расстройство. Кэти ждет, видимо предположив, что у Карины появится еще один вопрос. Но та подавленно молчит. Кэти снова переключает свое внимание на Ричарда. — В штате Массачусетс порядок такой: если вы решите произвести трахеостомию, а позже передумаете, то можете быть отлучены от ИВЛ в больнице или дома с сотрудниками хосписа. Сколько, напомните, лет Грейс? — Двадцать, — отвечает Карина. — Учится в колледже, верно? — Да. Ричард моргает.