Ка-ри-на. Про-си меня. Про-си, чо и-ме-нял те-бе. Про-си, чо из-за ме-ня ты бо-си-ла жаз. Я бы те-бе у-жа-ным му-жем. Ты до-сой-на лу-ше-го. Ели бы я мог о-са-вить в на-лес-во же-ла-ние, я бы ка-зал во чо. Ты та-кая та-лан-ли-вая. Е-ще мо-ло-да-я. До-ро-ва-я. У те-бя ес се, чо на-до. По-е-жай в Нью-Йорк. Иг-ай жаз. Жи-ви во-ей жиз-ню. Бу щас-ли-ва». Она так и сидит в кресле, пораженная тем, что снова слышит голос Ричарда, потрясенная его посланием, этими словами, о которых всегда мечтала, в которых нуждалась. Она снова проигрывает запись, и сосущее чувство в желудке исчезает. Сердце, очнувшись, возбужденно стучит. Она еще раз проигрывает запись, и слова Ричарда расслабляют ее хватку, окончательно отпуская двадцать лет обвинений, обид и собственной правоты любой ценой. Цена вышла астрономическая. Пока она слушает, в ее голове выстраивается план, внутренним слухом она улавливает идеальное звучание решительных мыслей и композиции нот, которую она хотела сыграть всю свою жизнь. Она соберет все вещи в этой комнате, а потом ей понадобятся еще коробки. Но сперва она снова проигрывает запись, с благодарностью слушая звук его голоса, прощая его, ощущая его присутствие в этой комнате и в этих словах, зная, что и она прощена, свободна. Призыв к действию Дорогой читатель! Спасибо, что прочитал «Каждую сыгранную ноту». Возможно, до знакомства с этой книгой ты прочитал «Вторники с Морри», посмотрел «Вселенную Стивена Хокинга» или вылил себе на голову ведро ледяной воды. Вероятно, у тебя имелось какое-то представление о БАС. Надеюсь, сейчас ты лучше понимаешь, каково это — жить с этим заболеванием. Я также надеюсь, что ты присоединишься ко мне и обратишь свое сочувствие в действие. Делая пожертвование на организацию ухода за больными БАС и изучение этой болезни, ты можешь внести вклад в работу по поиску методов терапии и лекарства и помочь в оказании достойного ухода за людьми, которые отчаянно в этом нуждаются прямо сейчас. Прошу, найди немного времени, загляни на www.LisaGenova.com, войди в раздел «Readers in Action: ALS» и нажми кнопку «Donate Now», чтобы сделать пожертвование в пользу ALS ONE, замечательной организации, которая поставила перед собой задачу разработать способ лечения БАС, а сейчас занимается предоставлением высококлассного медицинского ухода. Для получения дополнительной информации об ALS ONE посети веб-сайт организации www.ALSONE.org. Спасибо, что потратил время и не остался в стороне, что перешел от сочувствия и информированности к действию. Давай увидим, насколько невероятно щедрыми и сильными могут быть мои читатели! С любовью, Лайза Дженова Благодарности Настоящая книга обязана своим появлением Ричарду Глатцеру, который вместе со своим партнером Уошем Уэстморлендом написал сценарий и выступил режиссером фильма «Всё ещё Элис». У Ричарда была бульбарная форма БАС. Это значит, что первые симптомы проявились в мышцах головы и шеи. Я никогда не слышала голоса Ричарда. Он блестяще сорежиссировал «Всё ещё Элис», печатая одним пальцем на айпаде. Ричард, я навечно благодарна тебе за все, что ты отдал, создавая фильм «Всё ещё Элис», что поделился с нами, каково это — жить с БАС, что показал нам, как выглядят достоинство и смелость, что не отказался от своих мечтаний. Ричард умер 10 марта 2015 года, вскоре после того, как Джулианна Мур получила премию «Оскар» в номинации «Лучшая женская роль» за игру в этом фильме. Я познакомилась с Кевином Госнеллом, его женой Кэти и сыновьями Джейком и Джоуи (и позднее Скоттом) вскоре после того, как у Кевина был диагностирован БАС. За первые несколько минут нашего знакомства я поняла следующее: 1. До того как БАС заберет его, Кевин успеет изменить мир. 2. Он также изменит и меня. 3. Я люблю этого человека и его семью. Узнав о своем страшном диагнозе, он представил ту ужасающую ситуацию, в которой оказался, с самой самоотверженной позиции, какую только я могу себе вообразить. Он подумал: «Как то, через что мне придется пройти, может послужить другим?» — и, собрав вместе лучших специалистов в области медицины, науки и медицинского ухода, создал ALS ONE, необыкновенный совместный проект, нацеленный на поиск лечения БАС и обещающий больным с БАС лучший уход из возможных. Я приглашаю вас узнать подробнее о важном наследии Кевина на ALSONE.org и принять в нем участие. Кевин скончался 8 августа 2016 года. Спасибо тебе, Кевин, за то, что пригласил меня в свой дом, впустил в свою жизнь и семью. Многим из того, что я знаю о БАС, я обязана именно тебе. Скажу больше: ты просто-напросто был лучшим из всех людей, которых я когда-либо встречала, — и со мной всегда останутся твои щедрость и достоинство, твое уверенное и любящее руководство, твоя непоколебимая целеустремленность и желание изменить мир к лучшему, уроки жизни, которые ты преподал своим мальчишкам и которыми я теперь делюсь со своими детьми, огромная любовь, которой ты делился со своей семьей и каждым, кто появлялся в твоей жизни. Я всегда ощущала себя частью твоей семьи, когда бывала у вас дома. Люблю тебя и скучаю. Надеюсь, ты можешь мною гордиться. Я познакомилась с Крисом Коннорсом в клинике БАС при Клинической больнице штата Массачусетс спустя шесть дней после постановки ему диагноза. Меня поразило, насколько спокойным и жизнерадостным он был, оказавшись в такой ситуации. Я тут же прониклась к нему восхищением и спросила, можем ли мы остаться на связи. Следующие несколько месяцев мы провели, переписываясь по электронной почте. Его «Дневник БАС» вышел глубоко личным, откровенным, душераздирающим и уморительным. Читая большинство его писем, я то смеялась, то плакала. Крис, спасибо тебе за то, что ты делился своим юмором, своей любовью к Эмили и сыновьям, своими страхами, смелостью и многочисленными подробностями того, как ты справлялся с потерями, неминуемо сопровождающими БАС. Какое необыкновенное везение, что мне довелось знать и любить тебя. Крис умер 9 декабря 2016 года. Горячо рекомендую вам всем прогуглить его некролог. Я познакомилась с Крисом Энгстромом в доме его родителей на полуострове Кейп-Код. Крис был моим ровесником, худощавым красавцем-мужчиной, чей сдавленный голос делал его речь по большей части нечленораздельной. Художник, учившийся в Йеле, он любил походы в лес, но не мог больше ни ходить, ни держать в руках кисточку. Вид туристских ботинок на его парализованных ногах разбивал мне сердце. Но он мог поднять брови в знак утвердительного ответа и все еще мог общаться — сначала используя роллерборд, привязанный к руке, которую кто-нибудь клал на компьютерную мышку, потом только глазами при помощи «Тобии». У него была красивая улыбка и искорка в глазах — я почти уверена, что он со мной флиртовал. Крис стал мне дорогим другом. Спасибо тебе, Крис, за то, что делился своими страхами, огорчениями и злостью, своими надеждами, убеждениями и любовью. Я в совершеннейшем восторге от твоего творчества и поэзии. И до сих пор завидую твоему мастерству писателя! Спасибо за то, что много раз перечитывал первые главы этой книги, делился своими соображениями и справедливыми замечаниями, не позволял мне лениться ни в одном слове. Люблю тебя и скучаю. Крис Энгстром умер 7 мая 2017 года. Также выражаю огромную благодарность Бобби Форстеру, Стиву Салингу, Сью Уэллс, Джанет Суйдам, Дэвиду Гарберу, Артуру Коэну, Чипу Фанелли и Лоренсу Джеймисону Хадсону. Спасибо вам за вашу щедрость и доверие, за то, что поделились своим опытом и видением, что помогли мне понять БАС для этой книги, и за то, что явили мудрость куда большую, чем удалось отразить на страницах этой книги. Спасибо вам, Кэти Госнелл, Ребекка Браун Джордж, Кейси Форстер, Джинни Гиффорд, Джойс Сиберлинг, Джейми Хейвуд, Бен Хейвуд и Сью Латимер, за то, что так щедро поделились со мной своим опытом жизни с БАС. Ваша любовь и поддержка мужей, брата и друга поражают воображение и вдохновляют. Спасибо вам, доктор Мерит Кудкович, доктор Джеймс Берри и медицинская сестра Дарлин Савики за то, что позволили мне сопровождать вас в клинике БАС при Клинической больнице штата Массачусетс, что отвечали на все мои вопросы и помогли мне понять клиническую картину БАС. Нетрудно было бы предположить, что такой команде, как ваша, захочется оградить себя эмоциональными стенами. Ведь эта болезнь неизлечима. Вы видите слишком много горя, потерь и смерти. Я до глубины души восхищена вами и преисполнена благодарности за доброе, достойное и теплое отношение к каждому своему больному. Вы изо дня в день делаете куда больше, чем требует того предоставление исключительно медицинской помощи. Вы все — настоящие герои. Нельзя не вспомнить и о Роне Хоффмане. Рон является основателем и исполнительным директором «Сострадательной заботы БАС» (Compassionate Care ALS), организации, которая предоставляет крайне необходимые рекомендации, оборудование и утешение растерявшимся семьям на этом незнакомом, запутанном и трудном пути. Он — ангел и герой, и я более чем благодарна за то, что могу назвать его своим дорогим другом. Он также написал книгу «Священная пуля» («Sacred Bullet»). Это важная книга, которую должен прочесть каждый. Рон, спасибо, что пригласил меня в свой мир, за бесчисленные поездки и вызовы на дом, за то, что показал мне свою удивительную работу, научил меня так многому о БАС, о жизни и смерти. Ты подарок любому, кому повезло с тобой познакомиться, включая и меня. Более подробную информацию об организации «Сострадательная забота БАС» можно получить на сайте www.ccals.org. Спасибо вам, Эрин Макдональд Лажёнес, Кристин Коплей и Джули Браун Йау из «Сострадательной заботы БАС» и Роб Голдштейн из Института развития терапии БАС (ALS TDI), за то, что рассказали о том, как заботиться о больных с БАС, и за то, что представили меня им. Спасибо тебе, Джон Костелло, за то, что продемонстрировал мне все те потрясающие, изобретательные способы, которыми больные с БАС могут пользоваться для общения при прогрессирующем параличе. Спасибо тебе за всю ту работу, которую ты проделываешь, чтобы помочь людям с БАС оставаться на связи и сохранить свой голос. Спасибо Кэти Блисс за помощь в осознании важной роли, которую играет служба хосписа и паллиативный уход. Спасибо вам, Эбигейл Филд и Моника Риццио, за чудесные уроки игры на фортепиано. Моя огромная благодарность Эбигейл Филд, Дэвиду Куэну, Диане Гулкасян-Рабей, Джесси Линч и Саймону Тедески за знакомство с классическим фортепиано, джазовым фортепиано и жизнью концертирующего пианиста. Моя любовь и благодарность вам, Анабель Пандиелла, Джон Дженова, Луиз Шнейдер и Джо Дейтч, за сопровождение на фортепианные концерты; спасибо Госе Ментцер и Анне О’Грейди за ответы на мои многочисленные вопросы о Польше, а Джен Бергстром, Элисон Каллахан и Вики Бижур — за вдумчивые правки и веру в эту историю. Шлю огромную благодарность и любовь моей потрясающей издательской команде в «Скаут пресс»: Кэролин Рейди, Джен Бергстром, Элисон Каллахан, Брите Лундберг, Меган Харрис, Диане Веласкес, Дженнифер Робинсон, Эбби Зайдл и Маккензи Хикей. Отдельная благодарность и любовь моей нереальной ассистентке Кристин Уолш. Моя любовь и благодарность команде первых читателей: Энн Кэри, Лорел Дали, Мэри Макгрегор, Ким Хауленд, Кейт Расетт и Дэнни Уоллес. Спасибо вам за то, что читали главы по мере того, как я их писала, за то, что отправились со мной в это путешествие с БАС, за вашу неизменную любовь и поддержку. Моя благодарность и много любви Саре Суэйн, Джеймсу Брауну, Джо Дейтчу, Мерит Кудкович, Рону Хоффману и Кэти Госнелл за прочтение рукописи и ценные отклики. От автора В мае 2017 года, приблизительно в то же время, когда я завершила подготовку окончательного варианта рукописи этой книги, Управление по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами США одобрило новый препарат для лечения БАС. Радикава стала отпускаться по рецепту в августе 2017 года, в это же время моя книга была отправлена в печать. Препарат вводится внутривенно, капельно, циклами по двадцать восемь дней, стоимость одной процедуры составляет 1000 долларов. Пока неизвестно, будут ли эти расходы покрываться страховкой. Согласно проведенному в Японии исследованию, радикава замедляет прогрессирование заболевания на 33 %. * * * notes Примечания 1 Имеется в виду военное положение 1981–1983 годов, введенное под предлогом защиты от советского вторжения. — Здесь и далее примеч. перев. 2 Фатин — сетчатая ткань для пошива балетных пачек.