Часть 33 из 102 В начало
Для доступа к библиотеке пройдите авторизацию
Сколиоз. Потеря слуха.
Респираторная недостаточность является самой частой причиной смерти, на втором месте — травмы при происшествиях.
Поскольку НО является генетическим заболеванием, лечения не существует.
А еще:
В случае диагностирования в утробе большинство беременностей прерывается.
Ниже была фотография мертвого младенца со вторым типом НО. Я не мог оторвать взгляда от крючковатых ног, изогнутого тельца. Таким будет наш ребенок? Разве не лучше тогда родиться мертвым?
При этой мысли я зажмурился и стал молиться Господу, чтобы Он не послушал меня. Я бы любил тебя, даже родись ты с семью головами и хвостом. Любил бы тебя, если бы ты никогда не сделала вдоха и не открыла глаз, чтобы посмотреть на меня. Я уже любил тебя, и это не могло прекратиться только из-за проблем с твоими костями.
Я наспех очистил историю поисковика, чтобы Шарлотта не увидела фотографию, когда будет заходить в Интернет, потом тихо поднялся наверх. В темноте разделся и лег в постель рядом с твоей матерью. Когда я обнял ее, она придвинулась ко мне. Я опустил ладонь ей на живот, как раз когда ты толкнулась, будто просила меня не волноваться, не верить ни слову из того, что я прочел.
На следующий день, после очередного УЗИ и рентгена, доктор Джианна Дель Соль встретила нас в своем кабинете, чтобы посвятить в результаты обследования.
— Ультразвуковое обследование показало деминерализованный череп, — объяснила она. — В длине костей три отклонения, они ангулированы и уплотнены, так что видны заживающие переломы и новые. Рентген показал нам более полную картину перелома ребер. Все это указывает на то, что у вашего ребенка несовершенный остеогенез.
Шарлотта взяла меня под руку.
— Опираясь на то, что мы видим многочисленные переломы, можно говорить о втором или третьем типе.
— Один из них хуже другого? — спросила Шарлотта.
Я опустил взгляд, зная ответ.
— Дети второго типа обычно не выживают после родов. Третий имеет значительные отклонения и иногда раннюю смертность.
Шарлотта снова разрыдалась; доктор Дель Соль передала ей коробку салфеток.
— Сейчас сложно сказать, принадлежит ребенок ко второму или третьему типу. Второй тип иногда можно диагностировать на УЗИ на шестнадцатой неделе, третий тип на восемнадцатой. Но все случаи разные, а ваше раннее УЗИ не выявило переломов. В связи с этим мы не можем дать вам совершенно точных прогнозов. Лучший сценарий будет крайне тяжелым, а худший — летальным.
Я взглянул на нее:
— Даже если вы считаете, что это второй тип и что ребенок не имеет шансов на выживание, все может измениться?
— Такое бывало, — ответила доктор Дель Соль. — Я читала про случай, когда родителям сделали прогноз с летальным исходом, но они решили продолжить беременность и в итоге у них родился ребенок с третьим типом. Но дети третьего типа все равно имеют сильные отклонения. За всю свою жизнь они переживут сотни переломов. Возможно, они не смогут ходить. Могут быть респираторные проблемы, проблемы со связками, ломота в костях, слабость в мышцах, деформация черепа и позвоночника. — Она замешкалась. — Есть заведения, где вам могут помочь, если вы хотите рассмотреть прерывание.
Шарлотта была на двадцать седьмой неделе беременности. Какая клиника станет делать аборт на двадцать седьмой неделе?
— Нас не интересует прерывание, — сказал я и посмотрел на Шарлотту, ища подтверждения, но она пристально смотрела на врача.
— Рождался ли здесь когда-нибудь ребенок со вторым или третьим типом? — спросила она.
Доктор Дель Соль кивнула:
— Девять лет назад. Я еще здесь не работала.
— Сколько было переломов у того ребенка, когда он родился?
— Десять.
Впервые за сутки Шарлотта улыбнулась:
— У моего ребенка всего семь. Значит, это уже лучше?
Доктор Дель Соль замешкалась.
— Тот ребенок, — сказала она, — не выжил.
Как-то утром, когда машина Шарлотты была в сервисе, я отвез тебя на физиотерапию. Очень приятная девушка с щербинкой между зубами, которую звали Молли или Мэри (я все время забывал), заставляла тебя балансировать на большом красном шаре, что тебе нравилось, а еще делать приседания, что тебе совсем не нравилось. Каждый раз, когда ты перекатывалась на сторону заживающей лопатки, то поджимала губы, а из уголков глаз текли слезы. Думаю, ты даже не знала, что плачешь, но, посмотрев на это десять минут, я не выдержал. Тогда я сказал Молли / Мэри, что у нас еще одна запись (наглая ложь), а потом усадил тебя в инвалидное кресло.
Ты ненавидела кресло, и я тебя не винил. Хорошее педиатрическое кресло лучше подходило, когда оно было хорошо настроено, потому что обеспечивало комфорт, безопасность и подвижность. Но такое стоило свыше двух тысяч восьмисот долларов, а страховка выплачивалась на него раз в пять лет. Кресло, в котором ты передвигалась сейчас, настроили под тебя, когда тебе было два, а с тех пор ты сильно выросла. Я даже представить себе не мог, как ты будешь ездить на нем в семь лет.
На спинке я нарисовал розовое сердце и слова «ОБРАЩАТЬСЯ ОСТОРОЖНО». Я подвез тебя к машине и пересадил в автомобильное кресло, потом сложил инвалидное и поместил в багажник фургона. Когда я устроился за рулем и взглянул на тебя в зеркало заднего вида, ты баюкала свою больную руку.
— Папочка, — сказала ты, — я не хочу сюда возвращаться.
— Знаю, милая.
И тут я понял, что должен сделать. Проехал мимо нашего поворота на шоссе к отелю «Комфорт инн» в Довере, заплатил шестьдесят девять долларов за номер, которым не собирался воспользоваться, и повез тебя на инвалидном кресле к крытому бассейну.
Утром во вторник тут было пустынно. В помещении стоял запах хлорки, тут и там в различных позициях стояли шесть шезлонгов. От дневного света по воде разбегались сверкающие блики. На скамье лежала стопка бело-зеленых полотенец, а на стене значилась надпись: «ПЛАВАЙТЕ НА СВОЙ СТРАХ И РИСК».
— Уиллс, — сказал я, — мы с тобой идем плавать.
Ты удивленно посмотрела на меня:
— Мама сказала, что я не могу, пока плечо не…
— Мамы здесь нет, и она не узнает, хорошо?
На твоем лице расцвела улыбка.
— А как же купальник?
— Это важный пункт нашего плана. Если мы заедем домой за купальником, мама узнает, что мы что-то затеваем, понимаешь? — Я снял футболку и кроссовки, оставшись перед тобой в выцветших шортах. — Я готов.
Ты засмеялась и попыталась снять футболку через голову, но не могла достаточно высоко поднять руку. Я помог тебе, потом спустил шорты по ногам, и ты осталась сидеть в инвалидном кресле в трусах. Спереди было написано «ЧЕТВЕРГ», хотя был вторник. На задней части улыбалась желтая рожица.
После четырех месяцев, проведенных в «ортопедических штанах», твои ноги стали худыми и белыми, слишком тонкими, чтобы удерживать тебя. Но я помогал, взяв тебя за подмышки, пока ты шла к воде, потом посадил на ступеньки. Из корзины у дальней стены я достал детский спасательный жилет и застегнул на тебе. Перенес тебя на руках в середину бассейна.
— Рыба может плыть шестьдесят восемь миль в час, — сказала ты, вцепившись мне в плечи.
— Впечатляет.
— Самое распространенное имя для золотой рыбки — Челюсти. — Ты стиснула мою шею смертельной хваткой. — Банка диетической колы плавает в бассейне. Обычно кола начинает тонуть…
— Уиллоу? — позвал я. — Знаю, что ты волнуешься. Но если ты не закроешь рот, то туда попадет вода.
И я отпустил тебя.
Конечно, ты запаниковала. Стала размахивать руками и ногами и от этих усилий запрокинулась на спину, где продолжала плескаться и смотреть в потолок.
— Папа! Папа! Я тону!
— Ты не тонешь. — Я перевел тебя в вертикальное положение. — Это все из-за мышц живота, над которыми ты не хотела работать сегодня на физиотерапии. Представь, что двигаешься медленно и остаешься в вертикальном положении.
На этот раз я отпустил тебя более плавно.
Ты перевернулась, рот скрылся под водой. Я тут же бросился к тебе, но ты выпрямилась сама.
— Я могу, — сказала ты мне, а может, себе самой, провела рукой по воде, потом другой, не забывая про сломанное плечо. Ногами ты словно крутила педали велосипеда и постепенно добралась до меня. — Папочка! — прокричала ты, хотя я стоял всего в двух футах от тебя. — Папочка! Посмотри на меня!
Я следил за тем, как ты продвигаешься вперед.
— Ты только посмотри на себя, — сказал я, когда ты стала грести самостоятельно. — Только посмотри на себя.
— Шон, — сказала той ночью Шарлотта, когда я уже думал, что она спит, — сегодня звонила Марин Гейтс.
Лежа на боку, я пялился в стену. Я знал, почему адвокат позвонила Шарлотте: я не ответил на шесть сообщений, которые она оставила на моем мобильнике, спрашивая, переслал я подписанные бумаги, чтобы подать иск о неправомерном рождении, или они потерялись на почте.
Я прекрасно знал, где лежали те бумаги: в бардачке моей машины, куда я кинул их месяц назад, когда получил от Шарлотты.