Часть 29 из 38 В начало
Для доступа к библиотеке пройдите авторизацию
– Селлсепт должен вас страховать от рецидивов, особенно при слабых инфекциях. Если в течение полугода все будет хорошо, то вы продолжите его пить. Если он не будет вас страховать от рецидивов, тогда, боюсь, в нем не будет смысла, нужно будет менять препарат. Но давайте настраиваться на лучшее – на то, что он вам подойдет.
– Вот как! – сказала Юля.
До нее с новой силой дошла суть новой терапии: впереди были несколько месяцев еще более сильных страхов и ожидания. «Выплывем-не-выплывем», – пронеслись в ее голове откуда-то взявшиеся слова, и она сникла, ссутулилась. Катя в это время была на уроке с преподавателем, приходившим к детям отделения, и ничего не слышала: доктор всегда старалась обсуждать все без детей.
– Скажите, а вот заключение биопсии… – замялась Юля, подбирая слова, – там написано, что у Кати болезнь минимальных изменений с признаками фокально-сегментарного гломерулосклероза.
– Да, все верно, – подтвердила врач.
– Это очень плохо?
– У вас не такой большой процент клубочков поврежден, всего один процент. Но тут нужно еще следующее понимать: при биопсии берется лишь крошечная часть клубочка из нескольких разных мест. И конечно, может так получиться, что биопсия занижает или завышает этот процент.
Юля вздохнула.
– А эти клубочки, свернувшиеся клубочки, они уже никогда не восстановятся?
– Маловероятно. Конечно же, наука может продвинуться вперед, и наши данные могут измениться. В конце концов, в данном заболевании еще столько черных дыр, столько вопросов без ответа. Важен не столько вид диагноза, сколько наличие стероид-чувствительности или, наоборот, резистентности.
– А у нас что?
– Пока что у вас проявляется стероид-резистентность.
– Да, точно, – Юля вспомнила теперь, ведь она это прекрасно знала.
– При стероид-чувствительности прогноз более благоприятный. Тем не менее, даже при стероид-резистентности существуют разные течения заболевания. В большинстве случаев дети и взрослые ведут нормальный образ жизни, просто регулярно наблюдаются у врачей: сначала у нас, а потом во взрослых нефрологических отделениях.
Юля на секунду задумалась. Она знала, читала о случаях, когда дети за пять – десять лет уже имели сниженные функции почек и нуждались в трансплантации. Тем не менее на форуме она читала про женщину, которой было тридцать лет и у нее был такой же дебют, как у Кати, а теперь она вела обычную жизнь, почти не вспоминая о болезни. Наверное, именно это и имела в виду доктор; как же ей хотелось, чтобы у Кати все было, как у той молодой женщины!
– А нам назначили селлсепт, потому что он как раз при ФСГ применяется? – после раздумий спросила Юля.
– Нет, – опять немного раздраженно отвечала врач, – вы должны понимать, что вне зависимости от диагноза лечение всегда примерно одинаково, потому что существует не так много разновидностей препаратов для нефротического синдрома, их всего несколько.
– То есть если бы у нас была просто болезнь минимальных изменений, нам бы тоже назначили селлсепт?
– Да, безусловно.
– А почему нам не назначили циклоспорин, вроде бы его всегда сначала пробуют?
– Циклоспорин имеет больше побочных эффектов, более того, он нефротоксичен. При его приеме нужно не только раз в месяц контролировать концентрацию препарата в крови, но и после двух лет применения делать снова биопсию, чтобы убедиться, что он не нанес серьезных поражений почкам.
– Боже мой! А при селлсепте ничего такого нет? И концентрацию не нужно отслеживать?
– Нет, селлсепт в этом плане безопасен и намного более удобен, нужно только общий анализ крови сдавать раз в месяц, чтобы следить, что не падает уровень лейкоцитов, в первую очередь нейтрофилов.
– Но у него статистическая эффективность не такая высокая, как у циклоспорина?
– Повторюсь, для детей постарше, как Катя, он чаще срабатывает хорошо, чем у детей младшего возраста. Поэтому у вас есть все шансы.
Когда врач ушла, Юля задумалась над тем, почему все обсуждалось не при ребенке. Значило ли это, что современные врачи верили в силу самовнушения? Они опасались, что обсуждение болезни при ребенке внушит ему еще бо́льшую немощность, потому все разговоры вели в отсутствие детей? Или же просто не считали нужным омрачать детство всеми этими серьезными диагнозами и их последствиями?
А если все-таки дело было в самовнушении, то значит, имел место и эффект плацебо? Стало быть, если Юля наконец возьмет себя в руки и перестанет как-либо упоминать их медицинские проблемы при дочери, перестанет ныть, вздыхать, то это может хоть чуть-чуть, но повлиять на состояние дочери? А если она начнет говорить ей, что Катя идет на поправку? Но тогда, если что-то потом случится, дочь поймет, что Юля лгала ей, и уже не поверит больше. Цель оправдывала средства?
Юля все больше ковыряла лицо, которое было похоже теперь на лицо подростка – с язвочками, прыщиками, участками подсохшей кожи. И все-таки цель оправдывала средства, и теперь она как никогда осознала, что все, что она делала и говорила до этого, было неправильным, импульсивным, даже глупым. Кате нужно было выздороветь всего лишь один раз, и в этот один раз поверить должна была сначала сама она, Юля, без всяких на то оснований, без доказательств, без научных открытий, без религиозной веры, которой в ней по-настоящему никогда не было. Она должна была взять из ниоткуда огромный кусок веры и превратить его в свою новую среду обитания, в свой новый кислород.
Когда Катя вернулась в палату вместе с другими девочками, она впервые увидела свою мать спокойно читавшей книгу на телефоне, без нервных подпрыгиваний на кровати и контролирующих взглядов, казавшихся наполовину безумными. Юля забрасывала этими взглядами Катю, ее одежду, маску – всякий раз, как та выходила из палаты или возвращалась в нее, всякий раз, как в комнате открывалось окно, всякий раз, как Катя брала что-то холодное из холодильника.
– Доктор уже была? – спросила девочка.
Юля кивнула головой.
– Она придет еще меня посмотреть?
– Честно говоря, не спросила, – ответила Юля, – мы так увлеклись беседой.
– А она что-то новое сказала? – удивилась Катя.
– Она рассказала про дальнейшую схему лечения, сказала, что ты идешь на поправку и анализы очень хорошие. Скоро вылечишься.
– Да ладно! – воскликнула Катя, зардевшись от радости. – И что, смогу в школу ходить?
– Со временем – конечно. Но пока что нужно соблюдать меры предосторожности, пока дома будем отсиживаться.
Юля с удовольствием посмотрела на опавшее лицо дочери. Пусть она еще не пришла в былую форму, но все же изменения, происходившие с фигурой Кати, невозможно было не заметить. Теперь она была просто плотной, упитанной девочкой, похожей на себя в прошлом.
На этой неделе к ним в палату положили девочку-подростка, к которой каждый день приезжала пожилая женщина. У нее было простое русское красивое лицо с правильными чертами, которые не портило ни время, ни чуть заметная полнота. Она, очевидно, брала больничный на работе и оставалась на весь день с дочерью. Вечером она ехала домой, в Подмосковье.
Пока дети были на уроках, Юля решила завязать с ней разговор.
– Как вас зовут? – поинтересовалась Юля.
– Надежда, а вас? – ответила женщина, обрадовавшись, что кто-то из палаты обратил на нее внимание.
– Юлия. А вы мама или бабушка?
– Мама, – ответила, усмехаясь, Надежда.
– Извините, просто здесь кто с мамами, кто с бабушками, не разберешь.
– Да ничего, – отвечала как ни в чем не бывало женщина, – это поздний ребенок, поэтому так. Я родила ее в сорок пять.
– Ох ты, боже мой! – вырвалось у Юли.
– Да, а потом с полутора лет по больницам.
Тут только Юля подметила про себя, что лицо Надежды было напряжено, словно на нем была непроницаемая маска, лишь пальцы ее правой руки, царапавшие левую руку, выдавали ее переживания.
– А сейчас что принимаете?
– Ничего, – сказала, словно отрезала, Надежда.
– Как ничего? Никакого вообще препарата?
– Никакого.
Юля покачала восхищенно головой.
– У вас, наверное, болезнь не очень тяжело протекала? А то с кем ни общаюсь, тут все постоянно на чем-то.
– Нет, у нас очень тяжелый дебют был. Нас каждые два месяца из больницы в больницу переводили, пока мы сюда не попали. В одном НИИ на нас вообще крест поставили, сказали забирать домой, ждать, когда все органы откажут.
– А здесь, получается, выходили?
– Да, здесь удалось вывести в ремиссию.
– Это вы плохо на преднизолон отвечали?
– Мы на преднизолон вообще не отвечали, – снова резко ответила Надежда.
– То есть как? Совсем? – Юля знала наверняка, что Катя плохо отвечала на преднизолон, но совершенно не могла себе представить, каково это было совсем не отвечать на него.
– Так вот! Не отвечали, не реагировали.
– И вам альбумин постоянно переливали?
– Да, постоянно, каждый день, почти шесть месяцев.
Юля совсем растерялась. Она пыталась понять, как такое было возможно: вся эта история противоречила тому, что она успела прочитать про самые тяжелые формы заболевания. Дети с таким течением попадали под трансплантацию в течение нескольких лет. А дочь Надежды не принимала теперь никаких препаратов. Что-то не сходилось.
У противоположной стены лежали на кроватях другие мамы и равнодушно слушали их разговор, словно они не видели ничего необычного в словах Надежды. Среди них была Лена, беспечная женщина возраста Юли, которая особенно раздражала ее своим хорошим настроением и беззаботной улыбкой.
Юля начала чесать нервозно спину, подбирая слова, чтобы задать вопрос Надежде, и как раз в этот момент в палату ворвались дети, прервав их беседу. Юля осталась один на один с этой загадкой, моментально въевшейся в ум и не отпускавшей ее.
Поздно вечером, когда все дети спали, Юля вышла в коридор. Ей не спалось. Где-то в конце коридора сновали подростки. Они старались разговаривать шепотом, чтобы медсестра не ругала их, но у них плохо получалось. То и дело кто-то начинал громко смеяться или кричать.