«ТЫ хочешь пойти погулять?» «ТЫ хочешь сок?» «Энтони, держи свой сок». «ТЫ можешь сказать: ГРУЗОВИК?» «Энтони, скажи: ГРУЗОВИК». «Энтони, надень кроссовки». «Давай теперь ТЫ». «ТЫ можешь это сделать». «Энтони, сделай это». Несложно понять, почему я путался. Эти другие слова — ТЫ, Я, МЕНЯ, МЫ, ВЫ, ОН, ОНА — я до сих пор иногда в них путаюсь, но теперь я уже почти с ними разобрался, хотя они мне и не нравятся. Эти другие слова зависят от ситуации, а я не люблю вещи, которые зависят от ситуации. Поэтому мне и нравятся числа. 6 + 3 = 9. Всегда. 6 + 3 Принглз, или 6 + 3 пончика, или 6 + 3 камешка в линии, или 6 + 3 серебристых минивэна на парковке. Ответ: 9. Всегда. А ТЫ может означать Энтони, или мою маму, или моего папу, или вообще кого-то незнакомого на парковке. Как ТЫ поживаешь? ТЫ — это моя мама, если это говорит мой папа, когда рядом есть мама, но ТЫ — это Дэниел, если говорит моя мама, и есть еще Дэниел, но если есть сразу Дэниел и мой папа, тогда ТЫ может значить моего папу или Дэниела. Поэтому хозяин слова ТЫ зависит о того, кто говорит и кому он это говорит. Как я уже сказал, ТЫ зависит от ситуации. ТЫ подчиняется Правилу ситуации, а я не люблю такие правила. Я люблю Всегдашние правила, которые всегда остаются правилами, и не важно, где ты и кто говорит. Всегдашние правила лучше всего, потому что они всегда строятся на такой штуке — причине и следствии, и от этого мне становится хорошо и спокойно. Раньше я думал, что выключатели — это Всегдашнее правило. Если я нажимал на выключатель снизу, свет загорался. Если я нажимал на выключатель сверху, свет выключался. Каждый раз. Всегда. А потом выключатели превратились в Правило ситуации. Прошлой зимой случился очень большой шторм и отключилось электричество, и я нажимал на выключатели во всем доме сверху и снизу, но ничего не происходило. Свет не загорался. Так что оказалось, что выключатели — это не Всегдашнее правило, а Правило ситуации. Если нажать на выключатель снизу, свет загорится, но только если электричество не испортилось от большого шторма. Выключатели зависят от погоды. После того большого шторма прошлой зимой я перестал любить выключатели. Глаза — это тоже Правило ситуации. Глаза могут быть счастливыми, сердитыми, заинтересованными или грустными, они могут быть бодрствующими или спящими, оживленными или усталыми, они могут пристально смотреть на тебя или в другую сторону. Иногда они даже плачут. Глаза всегда немного разные, в зависимости от ситуации. Иногда, когда мы с мамой едем в магазин, у нее оживленные глаза, а иногда в магазине они усталые. И в церкви иногда у нее глаза счастливые, а иногда они в церкви плачут. Так что даже в одинаковой ситуации я никогда не знаю, что будут делать глаза. Поэтому я глаза и не люблю. Такие вещи, как Правило ситуации, как ТЫ, выключатели и глаза, плохие, потому что им нельзя доверять. С ТЫ, выключателями и глазами я никогда не могу знать наверняка, что будет дальше, а это значит, что может случиться ВСЕ, ЧТО УГОДНО, а это слишком много. Я могу оказаться в коридорах в своем мозгу и не буду знать, в какую комнату мне идти, мне будет страшно и непонятно. Когда мне приходится иметь дело с Правилом ситуации, обычно я в конечном итоге забиваюсь в угол в Комнате ужаса. Поэтому я избегаю Правил ситуации, таких как глаза и выключатели. Но других слов, как ТЫ, избежать не получается. Они везде, поэтому мне пришлось научиться мириться с другим словом ТЫ. Но вообще мне нравятся только Всегдашние правила. Мне нравятся причина и следствие. Что-то происходит в результате чего-то, и я знаю, что сейчас произойдет, до того, как это происходит, потому что это происходит всегда. От этого мне становится хорошо. А с Правилом ситуации случиться может все, что угодно, и от этого мне становится страшно. От этого я кричу и плачу. У меня такая штука — АУТИЗМ. Мои мама и папа не понимают причину моего аутизма, и от этого им страшно. От этого они кричат и плачут. Наверное, им тоже нравятся причина и следствие и Всегдашние правила, прямо как мне. Если ты мальчик, это не значит, что у тебя должен быть аутизм, потому что у большинства мальчиков нет аутизма, а у некоторых девочек — есть. Если тебе делают прививки, это не значит, что у тебя должен быть аутизм, потому что многим девочкам и мальчикам делают прививки, но у них нет аутизма. Значит, аутизм должен подчиняться Правилу ситуации. Аутизм — не как математика. Аутизм — как ТЫ и зависит от ситуации. Поэтому я избегаю думать про аутизм, потому что не люблю Правила ситуации. Я считаю плитки на полу в кухне. 180. На полу в кухне всегда 180 плиток. Всегда. От всегда мне становится хорошо. От всегда я чувствую себя в безопасности. Всегда. Глава 28 Оливия сидит в кресле в гостиной с одним из своих дневников в руках и смотрит в окно на деревья во дворе. Они ей не нравятся. Это низкорослые сосны и дубы. Они какие-то слишком тонкие и мелкие и кажутся чахлыми и заморенными. Но здесь все деревья такие. Вот во дворе ее бывшего дома в Хингеме уж деревья так деревья: исполинские вековые дубы со стволами, за которыми без труда можно спрятаться, и кронами, которые заслоняют небо. В это время года их листва окрашивается золотом и багрянцем, и от этого зрелища захватывает дух. Оливия вздыхает, глядя на ржаво-бурые листья карликовых дубов за окном и скучая по осени в Хингеме. 1 октября 2006 года Думаю, надо прекращать заниматься с Энтони ПАП-терапией. Я знаю, что она во многих вещах очень ему помогла. Он способен намного дольше удерживать внимание. При помощи ее его научили сидеть в своем кресле, складывать пазлы, строить башни из кубиков, одеваться, чистить зубы. Не могу не признать: она работает. Энтони демонстрирует желаемое поведение, ну или близкое подобие того, чего мы от него хотим добиться, и получает положительное подкрепление. Награду за хорошее поведение. Возьми кусочек головоломки и получи «Принглз». Просунь голову в среднюю дырку в футболке. «Принглз». Вставь ноги в кроссовки. «Принглз». Помню, поначалу идея ПАП-терапии мне не очень понравилась. Ученые пользуются теми же самыми методами, чтобы дрессировать голубей, приучая их нажимать клювом кнопку за лакомство. Энтони — мальчик, а не дрессированный голубь. Но это работает. Терапия позволила Энтони овладеть множеством навыков, хотя я боялась, что он никогда их не освоит. Но в последнее время, вместо того чтобы добавлять новые навыки, Карлин сосредоточилась на искоренении нежелательного поведения. На ее профессиональном языке это называется термином «гашение». Мне от этого слова не по себе. Мне прямо представляется, что внутри Энтони горит свеча, а Карлин, как серый волк из сказки про «Трех поросят», дует изо всех сил, пытаясь затушить ее. Пытаясь погасить Энтони. Все это время они работали над тем, чтобы избавиться от наиболее бросающихся в глаза форм аутистического поведения, от стереотипов, которые сильнее всего мешают Энтони функционировать и производят на окружающих пугающее впечатление. Враг номер один — хлопанье руками. «РУКИ ВНИЗ». Карлин говорит это каждый раз, когда он начинает хлопать руками, как крыльями. Она опускает его руки вниз и прижимает к бокам, чтобы дать ему понять, чего от него хотят, и если он удерживает их в таком положении хотя бы секунду, он получает «Принглз». Официальное обоснование необходимости «гашения» хлопанья руками — то, что это костыль. Энтони хлопает руками, вместо того чтобы донести до нас, чего он хочет и что чувствует. Если мы исключим это как доступный вариант, ему придется найти какой-то другой способ общаться с нами. Очень хотелось бы надеяться, что это будут слова. Негласная мотивировка того, что надо попытаться отучить его хлопать руками, заключается в том, что это выглядит ненормально. Это сразу же говорит всем, что с ним что-то не так. Пока он не хлопает руками, он выглядит как самый обычный ребенок, пусть даже тихий и замкнутый в себе. Но стоит ему начать хлопать, как я тут же ловлю косые взгляды. «С этим мальчиком что-то не так». Родители немедленно стараются отвести подальше своих детей и сами отойти на безопасное расстояние. А вдруг это заразно? Когда Карлин впервые заговорила со мной про то, что необходимо заняться с Энтони «гашением» хлопанья руками, я испытала какое-то внутреннее сопротивление, но тогда я еще не могла облечь его в слова. И потом, она же психолог. Она специалист. Ей виднее. Поэтому я не стала возражать и лишь отшутилась. «Он же итальянец. Разумеется, он разговаривает руками!» Карлин улыбнулась и продолжила обрисовывать план, как заставить руки Энтони замолчать. Но вот какое дело. Я не считаю, что хлопанье руками — это костыль. Я не думаю: если бы только Энтони не махал руками, он наверняка разговаривал бы с нами! Он не может разговаривать, и слава богу, что он машет руками. Энтони общается с нами посредством этих своих повторяющихся вскриков и хлопанья руками. Так он говорит нам, чего хочет и что чувствует. Да, это ограниченная форма общения, но это то, что он может. И я научилась неплохо понимать этот его причудливый язык. Я знаю, когда его руки говорят: «Это СЛИШКОМ хорошо», или: «Ничего лучшего в жизни своей не видел», или: «Мне не нравится то, что происходит», или: «Здесь слишком шумно», или: «Я хочу ЕЩЕ качаться», или: «Я хочу домой прямо СЕЙЧАС». Как и с любым другим языком, характер и сила взмахов в сочетании с контекстом позволяют донести, что именно он хочет сказать. «РУКИ ВНИЗ». Мы что, пытаемся заглушить и без того еле слышный шепот? Разве нам не следовало бы делать ровно противоположное? Руки, расскажите нам что-нибудь еще! Еще одна форма поведения, которая входит в список требующих «гашения», это его одержимость Барни. Энтони до сих пор требует смотреть «Барни», и только «Барни», снова, и снова, и снова. Если я пытаюсь переключить его на что-нибудь другое, до того как он досмотрит передачу, или выключаю телевизор, потому что нам нужно куда-нибудь ехать или ему пора заниматься, он просто сходит с ума. «Зацикленность», «пристрастие» и «одержимость» — это те слова, которые используют его психологи, учителя и врачи, поэтому и я тоже использую их. И опять-таки, как и с теорией, что, если отучить Энтони махать руками, это может вынудить его начать использовать свой голос, тут надежда на то, что, если удалить из жизни Энтони Барни, это освободит место для других, более соответствующих его возрасту интересов. Поначалу я восприняла этот план с энтузиазмом. Барни сводит меня с ума. Мне очень бы хотелось, чтобы Энтони переключился на что-нибудь другое, пусть даже это будет новая одержимость. Его одержимость камнями нравится мне куда больше. По крайней мере, она дает нам возможность проводить много времени на пляже, и даже мне нравится собирать камешки, так что для нас это какое-никакое совместное занятие. Я не понимаю того восторга, который вызывает у него раскладывание этих камней в ряды, но против самих камней я ничего не имею. Но с фиолетовым поющим динозавром можно было бы и расстаться. Я думала о том, какой вклад мы сами вносим в эту его одержимость Барни. Мы покупаем ему диски, записываем передачи, и по меньшей мере раз в день я даже сама усаживаю его перед телевизором, чтобы получить хотя бы полчаса передышки. А современные технологии действительно подпитывают этот симптом аутизма. В моем детстве не было ни DVD-проигрывателей, ни возможности записать телепередачу. Уверена, будь у меня возможность смотреть «Звуки музыки» или «Волшебника страны Оз» каждый день, а не раз в году, я тоже была бы ими одержима. Так что в наше время спровоцировать такую одержимость легче легкого. А я, как торговец наркотиками, радостно подсовываю ему дозу каждый день. Карлин говорит: если у нас есть такое желание, можно было бы просто резко покончить с этим в один день. Можно было бы выкинуть все его диски с Барни, перестать записывать передачи, стереть все имеющиеся записи, избавиться от его одеяльца и от всех игрушек с Барни. Это раз и навсегда положит всему конец. Или она могла бы поработать с ним методами ПАП-терапии, чтобы мягко отучить его. Мне это кажется более гуманным. Такой метадоновый подход к излечению зависимости от Барни. Но вчера, когда он бился в истерике перед выключенным телевизором, а Карлин отказывалась отдать ему пульт, у меня возникла другая мысль. Мы называем это увлечение Барни зацикленностью, одержимостью, пристрастием. А что, если вместо всех этих слов использовать слово «любовь»? Когда я наблюдаю за тем, как Энтони смотрит «Барни», он выглядит совершенно влюбленным. Каждый раз, когда фиолетовая плюшевая зверюшка превращается в гигантского живого Барни, по его лицу разливается неподдельный восторг. Он визжит «иия-иия-иия» и машет руками. Это слишком хорошо! Не так давно он обнаружил на пульте кнопку перемотки и научился проигрывать один и тот же кусочек снова и снова. Он каждый раз смеется низким утробным смехом и машет руками. Мне так это нравится! Энтони ЛЮБИТ Барни. Как можно отобрать у него что-то, что он любит? Разве мы не хотим поощрять любовь? Зачем ее гасить? Мне хотелось бы, чтобы он избрал для своей любви какой-нибудь другой объект вместо Барни. Мне очень-очень этого хотелось бы. Но разве нам решать за него, что он любит? Я люблю книги, прогулки по пляжу и готовить. Дэвид любит футбол и хоккей. А что, если бы кто-то решил, что я слишком много времени провожу на пляже, за чтением книг и за готовкой, и потребовал бы от меня отказаться от всего этого? Что, если бы кто-то задался целью «переключить» меня и потребовал, чтобы я полюбила хоккей? Вместо того чтобы читать, гулять по пляжу и готовить, я должна была бы смотреть хоккей по телевизору, учить правила и играть в него. Я терпеть не могу хоккей. Моя жизнь превратилась бы в ад. Это была бы уже не я. Да, если бы Энтони отучился махать руками и избавился от увлечения Барни, это, наверное, в чем-то ему помогло бы. Он выглядел бы больше похожим на нормального ребенка. Он не был бы белой вороной в школе, и ему легче было бы общаться с другими детьми его возраста (на этой планете нет ни одного нейротипичного шестилетки, который любил бы Барни). Но вот в чем штука. Энтони — не нормальный ребенок. Ну вот. Я написала это, и мир не рухнул. Я не умерла, и он тоже. Он — не нормальный ребенок. У него аутизм, и поэтому он машет руками, вместо того чтобы сказать: «Этот шум, которого ты даже не слышишь, сводит меня с ума» или «Я ужасно люблю Барни!». Поэтому я не хочу гасить ни его хлопанье руками, ни его любовь к Барни, но боюсь говорить об этом Дэвиду. Он со мной не согласится. Он скажет, что это будет означать, что мы махнули на него рукой. Не так давно я сама сказала бы то же самое. Но теперь я смотрю на это по-другому. С моей точки зрения, мы можем смотреть на то, как Энтони машет руками, и видеть ненормальное поведение, от которого надо избавляться, а можем видеть, как наш сын отважно пытается донести до нас, чего он хочет и что чувствует, единственным доступным ему способом. Мы можем смотреть, как Энтони снова и снова пересматривает Барни, и называть это одержимостью, которая требует коррекции, а можем называть это любовью. Дэвид скажет, что, если мы не искореним эти аутистические проявления, он никогда не будет нормальным. Он всегда будет другим. А мой ответ на это будет — да. Он всегда будет другим. И мир не рухнет, и я не умру. И Энтони будет в гостиной смотреть своего любимого «Барни». Глава 29